Ra'ayoyin farko na tsarin DIY Omnipod Loop

Idan kana neman farawa da DIY tsarin rufaffiyar madauki mai sarrafa kansa don sarrafa ciwon sukari, kuma kuna son shi Omnipod tubeless facin famfo - lokacin ku ya zo! Babban labari ya buga kwanan nan cewa ciwon sukari Masu DIY a ƙarshe sun sami damar yin hacking na Omnipod don gina gida Tsarin AID (bayar da insulin ta atomatik) kewaye da wannan facin famfo.

A halin yanzu, Omnipod maker Insulet Corp. ta sanar a farkon wannan makon cewa a yanzu ta ƙaddamar da sabuwar wayar salula mai jituwa, wacce FDA ta amince da ita a cikin 2018. Za mu kara kawo muku nan ba da jimawa ba…

Amma a yau, muna farin cikin kawo muku kallon farko a sabon sigar Do-It-Yourself na Omnipod Loop. Ka tuna cewa shi ne kar a samfurin FDA da aka sake dubawa wanda baya daga Insulet; kuma ba sigar da cibiyar bayanan sa-kai Tidepool ke aiki akai ba. A'a, wannan gaba ɗaya tushen al'umma ne kuma kawai sigar Pod ce ta tsarin buɗe tushen "tsarin wucin gadi" wanda ɗaruruwan marasa lafiya suka gina har zuwa yau ta amfani da tsoffin famfunan insulin waɗanda ba a tabbatar da su ba tare da tubing. Akwai duka.

Abin mamaki, tun bayan sanarwar cewa gini yana yiwuwa tare da Omnipod, an gaya mana cewa an ba da umarni 1 don mahimman kayan aikin da ake buƙata don gina waɗannan tsarin DIY. Kuma sama da sabbin mutane 525 ne suka shiga tun daga wancan lokacin. Ɗaya daga cikinsu ita ce Joanne Milo, ɗan Californian Type 1 wanda ya daɗe yana yin rubutun ra'ayin kanka a yanar gizo. Joanne ta shafe kusan mako guda tana amfani da wannan DIY Omnipod madauki yanzu kuma ta ba da kyauta don raba abubuwan da ta fara gani tare da 'Masu karatu na Mine.

Kallon farko na DIY Omnipod madauki, na Joanne Milo

Ina da nau'in ciwon sukari na 1 sama da shekaru 54, ina yin famfo insulin tun 2004, kuma na fara "looping" a cikin 2017 tare da sigar gidan DIY na tsarin madauki na rufaffiyar ta amfani da famfon tsoho.

A cikin shekarun da nake tare da T1D, na yi amfani da famfunan insulin Animas da Deltec Cozmo wanda a ƙarshe aka cire daga kasuwa, sannan na koma ƙarni na farko na Omnipod maras nauyi. Na sami sabon famfo tare da Asante Snap, amma wannan kuma ya ɓace, don haka na koma ƙarni na biyu Omnipod. Duk da yake ina son zama maras bututu, Ina son zaɓi wanda ke nufin ba koyaushe dole ne in kasance cikin wannan aikin na 24/24 a matsayin babban darektan duk abubuwan sarrafa insulin na ba.

Wannan ya sa na yi amfani da , wanda aka haɓaka kuma aka sanya wa sunan 'yar D-Dad Pete Schwamb. Har yanzu, ana iya daidaita shi kawai ta amfani da famfon na Medtronic wanda ya tsufa, kuma ina ɗaya daga ɗaruruwan duniya waɗanda suka sayi ɗaya akan Craigslist don wannan dalili. Tare da ɗan rikice-rikice na shirye-shirye akan MacBook da aka yi amfani da shi wanda ni ma na saya akan Craigslist, komai yana haɗuwa ta hanyar sadarwa ta DIY RileyLink don sarrafa famfo ta hanyar madaidaicin app akan iPhone ta. Ana amfani da wannan aikace-aikacen Loop don tsara madaidaicin adadin basal insulin a cikin famfo. Sannan yana amfani da bayanan Bluetooth daga Dexcom CGM tare da kayan abinci na don daidaita ƙimar basal sama ko ƙasa ko don isar da bolus idan na yi alama cewa abinci yana kan hanya.

Rayuwata ta canza sosai akan RileyLink! My A1C ya kasance akai-akai ƙasa da 6% tare da ɗigon digo kaɗan da kwanciyar hankali matakan sukari na jini cikin dare. Abin al'ajabi ne, amma na ƙi yin amfani da famfo maras garanti wanda ke da bututu kuma ba mai hana ruwa ba. Kuma na san ranar za ta zo lokacin da waɗannan mutane masu ban mamaki a cikin al'ummar DIY za su sami hanyar yin Loop tare da Pods. Wannan ranar tana NAN!

Bayan shekaru uku na ci gaba tare da masu shirye-shirye da yawa da ƙarfin zuciya, Pete Schwamb, mai haɓaka tsarin isar da insulin na RileyLink DIY, ya sanar a ranar 22 ga Afrilu, 2019: "Na yi farin ciki (kuma ina jin tsoro!) lambar azaman sigar gwajin jama'a na tallafin Omnipod don DIY Loop.

Tare da wannan sanarwar, a zahiri na yi bouncing tare da zumudi da ɗan jin tsoro na. Kuma na riga na san zan hau jirgin nan take.

Jin farin ciki akan Omnipod Loop

Kusan kwanaki 6 kenan ina amfani da Omnipod Loop yanzu kuma ina sama! Wannan har yanzu ba sigar "official" ba ce a cikin al'ummar DIY, a'a, sigar "gwaji" inda waɗanda suke amfani da shi ke raba tunaninsu don masu haɓakawa su iya yin canje-canje da sabunta shi yayin da suke tafiya.

Abu na farko da na lura shine tunawa da yadda rayuwa ta kasance ba tare da tubes ba! Ina so in yi tashe-tashen hankula a cikin gida. Bana buƙatar adana famfo na ko PDM a cikin aljihu ko a cikin rigar mama, kuma ba na jinkirin shawa da yin ado. Abin mamaki!

Shigarwa ya kasance mai sauƙi, saboda yana da sauƙi don karantawa da fahimta.

Sabuwar hanyar sadarwar app ta RileyLink tana da ban mamaki, kamar yadda asalin madaidaicin madaidaicin ke wanda aka tsara shi sosai tare da bayanan da nake buƙata. Ina da babban haɗin gwiwa, kuma ina jin farin ciki kawai! Lambobina sun tsaya tsayin daka har tsawon dare wanda a zahiri lamba ɗaya ce kawai - 90 duk dare ba tare da gazawar madauki ba. Ina nuna wa mutane kwafsa da dashboard… suna murmushi amma ba su san yadda abin yake ba. Na ji gaba ɗaya motsin rai duk ranar jiya! Ga wasu fitattun canje-canje waɗanda suka ba da gudummawa ga wannan:

• BABU PDM da ake buƙata! A koyaushe ina samun Omnipod PDM mai girma da girma, kuma dole ne in tabbatar ba na manta da shi duk lokacin da na bar gidan. Amma tare da Omnipod Loop, iphone app yana sarrafa Pod sosai - daga ayyukan yin alluran yau da kullun, cika tanki, fara sakawa, da kiyaye jadawalin da ƙididdigewa don ƙarewar Pod. Pod. An gaya mini Pods kawai suna haɗi zuwa na'ura ɗaya a lokaci ɗaya, ma'ana ko dai app ɗin iPhone ɗina ne ko kuma PDM; Da zarar ka fara amfani da ɗayan waɗannan, abin da kuke amfani da shi ke nan don cikakken zagayowar sa'o'i 72 na kowane kwasfa.

• A kan aikace-aikacen wayar hannu, sabuwar hanyar sadarwa ta Omnipod Loop yanzu ta ƙunshi ƙaramin hoto na Pod da bugun kira wanda ke nuna adadin lokacin da ya rage akan Pod. Lokacin ba da bolus, yana nuna gwamnati don haka na san adadin da aka ba.

• Zan iya amfani da ko dai Omnipod ko tsohuwar famfon na Medtronic. Ko da yake ban taba tunanin zan so in koma Medtronic ba, na sami dalili: An shirya ni don MRI a daidai lokacin da na canza Pods. Don haka maimakon in ɓata kwafsa, na koma cikin famfo na Medtronic 723 na canza saitin madauki zuwa Medtronic, shigar da lambar serial kuma na tashi da gudu. Ya kasance mai sauƙi haka, tare da duk saitunan nawa. Yana da kyau a sami wannan zaɓi.

Alamar Omnipod Loop app

Ƙa'idar ƙa'idar tana ba ni bayanai da yawa akan allon gida, a kallo:

• Da'irar matsayi wanda ke nuna kore lokacin da madauki yana aiki, ko ja ko rawaya lokacin da aka sami katsewa lokaci-lokaci a cikin haɗin Bluetooth. Don magance wannan, sau da yawa ina rufewa da sake buɗe app, sake kunna wayata, ko jira kawai. Da'irar kuma tana nuna mintuna nawa suka shuɗe tun lokacin da aka sabunta CGM dina.
• Ciwon jini na da kibiya mai tasowa.
• jadawali na sukari na jini da layin da aka tsara a cikin sa'o'i 3 masu zuwa.
• jadawali na insulin mai aiki akan jirgi (IOB).
• Adadin “carbohydrates masu aiki” don lissafin abubuwan carbohydrates na abinci da aka shigar.
• Adadin basal ɗina na yanzu da ko madauki ya ƙaru ko ya rage adadin basal na don dawo da sukarin jini na zuwa manufa.
• Gyaran bolus na yanzu (yawa ko žasa lokacin da ake gyara shi).
• Ƙaramin gunkin Pod wanda ke nuna lokacin da insulin a cikin kwandon ya kai raka'a 50 ko ƙasa da haka. A ƙasa, lokaci ya bayyana yana nuna sadarwar ƙarshe da aka karɓa daga Pod.
• Alamar da'irar ƙidaya tana nuna tsawon lokacin da ake buƙatar canjin Pod na gaba.
• Isar da Bolus lokacin da ake ci gaba, kama da abin da kuke gani akan famfo na yau da kullun, amma ba kwa buƙatar neman wannan bayanin a wuri na biyu.
• Madaidaicin Omnipod, tare da ainihin Loop, yana haɗi zuwa Apple Health, yana barin Loop ya rubuta da karanta bayanai.

Omnipod madauki da kuma Apple Watch

Ta hanyar haɗawa da Apple Watch, Zan iya duba duk bayanan madauki na akan agogona, shigar da kayan abinci, da umurci Pod don isar da bolus da aka ba da shawarar kuma shigar da bayanan motsa jiki. Fuskar agogon tana da nuni biyu:

• Allon Bayanai: Siffar allon gida na madauki, tare da da'irar madauki (kore, ja, ko rawaya), glucose na yanzu da tsinkaya, jadawali mai sauƙi na glucose na jini, da IOB na.
• Allon Aiki: Tare da da'irar madauki, glucose na jini da tsinkayen glucose na jini, da duk abin da nake buƙata don bolus da shigar da bayanan motsa jiki.

Tunda Loop ya fito daga al'ummar #WeAreNotWaiting DIY, yana da alaƙa da wanda ke ba ni damar samar da rahotanni iri-iri, waɗanda zan kawo wa ƙarshen alƙawura na (yana son waɗannan rahotannin!).

Rayuwa tare da Omnipod Loop

Na kuma sami sabbin wurare da yawa don Pod, wanda ba zai yiwu ba tare da famfon bututu. Pod dina na yanzu yana haɗe da kafaɗata wanda ke da ban mamaki tare da shanyewa sosai kuma kusan ba zai taɓa fuskantar haɗarin fashewa ba.

Ciwon sukari na jini na da alama ya fi kwanciyar hankali, kodayake ban san dalilin ba. Na san cewa tunda ba dole ba ne in cire famfo dina don yin wanka, amfani da baho mai zafi, ko yin ado, ba ni da irin wannan tsangwama a cikin isar da insulin na mintuna 10 zuwa 30.

Ban taba yin ado na famfo ko kwafsa ba. Amma na yi farin ciki da wannan ɗan kwaf ɗin, na bi wata ƙungiya akan Facebook da ake kira - Pod na gaba zai sami misalai!

Rashin amfanin amfani da madauki na Omnipod?

Ya zuwa yanzu, na lura da ƴan abubuwan da ba su dace ba don amfani da wannan sabon tsarin DIY:

• Sabunta madauki yana buƙatar in yi ɗan shirye-shirye akan Mac, wanda har yanzu ina ƙoƙarin ganowa. Yana ɗaukar lokaci kuma yana haifar da ɗan damuwa har sai komai ya fara nasara akan iPhone ta.
• Ina bukatan waƙa da cajin ƙarin na'urori. Ina da manyan kantunan kebul na tashar jiragen ruwa da yawa a gefen gadona da tebura, tare da igiyoyi masu yawa, da saitin igiyoyin caji a cikin motata da kuma bankin wutar lantarki.
• Yanzu na saba da buƙatar canza kwas ɗin akan tsari mai tsauri na kowane kwana uku.
• Zan iya buƙatar amfani da PDM dina idan na taɓa rasa iPhone ta, wanda ba zai yuwu ba.
• Aikace-aikacen Loop da Apple Watch Loop app ba sa haɗawa zuwa Fitbit ko wasu masu kula da motsa jiki ... hakan zai yi kyau.

An yi mini tambayoyi da yawa game da ME YA SA nake son wannan fasaha ta DIY kuma me yasa ba kawai amfani da na'urorin gargajiya ba, da aka amince da su. Shin na damu saboda ba a amince da su a hukumance daga masu gudanarwa ba? Kuma menene ma'aikatan kiwon lafiya na ke tunani? Me zai faru idan ya kasa? Duk ingantattun tambayoyi da damuwa.

Lokacin da na fara kan ainihin madauki na RileyLink a cikin Janairu 2017, babu wani abu kamar wannan. Hanyar da na bi ita ce in karanta da yawa game da yadda yake aiki da yadda mutane suka yi kyau akan waɗannan na'urori. Na yi tambayoyi da yawa. Abin da na ji fiye da komai shine kwanciyar hankali don haka zan iya barci ba tare da damuwa ba ko faɗakarwar CGM ta tashe ni. Don haka ina tsammanin ni mai ''marigayi'' ne da farkon fara amfani da fasaha. Na rayu tare da wannan cuta na tsawon lokaci don haka kawai ina son mafi kyawun sarrafa ciwon sukari na gwargwadon iko.

Na ji tsoro? A'a, amma watakila dan damuwa. Abu ne mai sauki kawai na nutsu da sauri.

Menene likitocina suke tunani? Suna mamaki da mamaki. Tabbas, da gaske ba sa son shiga tsakani saboda ba a yarda da FDA ba. Amma suna son ingantattun rahotannin sukari na jini da jadawalai tare da ƙarancin ma'auni (musamman na dare) da kyawawan karatun A1C tare da ƴan sama da ƙasa. Kallon data kawai sukayi sukayi murmushi sukace, “Aiki yayi kyau! Ba zan iya yin wani cigaba a nan ba!

A bayyane yake, wannan duka a kaina ne. Nazarin N na 1 ne, don magana, kuma babu wanda ke da laifi idan wani abu ya ɓace. Na yarda da hakan.

Da kaina, kawai ban tsammanin na'urorin da kamfani suka haɓaka ba kamar Medtronic's Minimed 670G ko Tandem Basal-IQ (da Control-IQ mai zuwa) suna da kyau a gare ni. Ba na tsammanin algorithms sune mafi kyau kuma mafi daidaitawa na ƙarni na farko. Ina son samun damar saita adadin madaidaicin manufa na da sarrafa tsawon lokacin da madauki na ke kashewa. Ni kawai. Na san madaukai na RileyLink da yawa waɗanda suka canza zuwa tsarin isar da insulin rufaffiyar madauki kuma suna farin ciki da sauƙin amfani, rashin sabuntawa da ake buƙata, ɗaukar hoto, amfani da famfo ƙarƙashin garanti na yanzu.

Amma a gare ni, har sai algorithms sun fi dacewa kuma na yi imani da gaske sun fi dacewa ga kowane mutum, zan tsaya tare da Omnipod Loop.

Sauran DIY Loopers Raba sharhi

Kuna iya samun ra'ayin abin da sauran membobin ƙungiyar masu ciwon sukari ke tunani game da wannan batu kawai ta hanyar bincika Facebook da sauran shafukan sada zumunta. Wasu maganganun da suka yi fice:

• "Na yi murna sosai, ina jin 'yanci. Don haka godiya.

• "Ya kasance barga a gare ni ... Ina kan Omnipod kafin in fara looping kusan shekaru 2 yanzu ... Na manta yadda nake son Omnipod ... abokan kasuwanci ... da mutanen da na hadu da su a kan titi ... cewa yana canza rayuwa.

• "Babban abin mamaki shine agogon app, gaskiya. Na nuna duka app ɗin wayar da agogon agogo ga abokin aikin da ba ya da ciwon sukari kuma sun burge su gaba ɗaya amma BLOWN AWAY ta agogon. Yana da amfani sosai kuma kyakkyawa. Yana da gamsarwa don danna maɓallan canza manufa da kallon tsallen layin da aka yi niyya akan ƙa'idar.

• "Hagu daga Pod zuwa t: slim don haɗin CGM. Na bar wannan zuwa Loop! Abinda kawai na tsane shi shine tsinuwar doguwar igiya**. Na yi kewar Pod dina sosai. Ni kajin farin ciki ne a yanzu.

Shin wannan yana aiki tare da sabon samfurin Omnipod DASH?

A'a, ba haka lamarin yake ba.

Tabbas, ina tsammanin sabon dandamali na DASH labarai ne mai ban sha'awa sosai kuma yana ba T1s ƙarin zaɓi. Abin mamaki ne. Duk da haka, wannan har yanzu yana buƙatar PDM wanda yake da girma kuma ƙarin sashi ɗaya kawai don ɗauka.

Insulet's mai zuwa tsarin rufaffiyar madauki, wanda aka sani da , da kuma ko , na iya yiwuwa ya ɗauke ni daga rayuwar DIY. Amma waɗannan suna da nisa, a cikin 2021 ko kuma daga baya. A halin yanzu, ni ma ina farin ciki da shi.

Al'ummar #MuBa Masu Jiran Ciwon sukari ba

Mu abin ban mamaki ne kuma mun himmatu don sanya rayuwa tare da ciwon sukari mafi kyawun abin da zai iya zama. Tun farkon 2013, wasu sun siffanta shi a matsayin "ɗaya daga cikin ƙungiyoyi masu tasowa mafi sauri a tarihin T1D."

Lokacin da na raba wannan bayanin tare da Dr. Francis Duhay (tsohon shugaban tiyata na zuciya da zuciya a Kaiser Permanente, mataimakin farfesa a fannin aikin tiyata na zuciya a Makarantar Medicine na Jami'ar Duke, tsohon babban jami'in tallace-tallace na Edwards Life Sciences da jari-hujja na yanzu), ya lura. cewa maimakon a ce yana ɗaya daga cikin ƙungiyoyin tushen ciyawa mafi girma a tarihin T1D, haƙiƙa yana ɗaya daga cikin ƙungiyoyin ciyawa mafi saurin girma a ciki. Drug. "

Wannan lokaci ne mai ban sha'awa sosai a cikin tarihin T1 tare da fasahar yin tsalle-tsalle. Don wannan, Omnipod Loop babban ci gaba ne na musamman.

Na gode don raba POV ɗinku tare da mu Joanne. Mun yarda cewa wannan ƙari ne mai ban sha'awa ga akwatunan kayan aikin mu na ciwon sukari!