Se estás buscando comezar co bricolaxe sistema automatizado de bucle pechado para o control da diabetes, e gústache Bomba de parche sen cámara Omnipod: chegou o teu momento! A gran noticia chegou recentemente á diabetes Os bricolaxes por fin puideron piratear o Omnipod para construír unha casa Sistema AID (entrega automatizada de insulina) ao redor desta bomba de parche.
Mentres tanto, o fabricante de Omnipod Insulet Corp. anunciou a principios desta semana que xa lanzou totalmente o seu novo teléfono intelixente compatible, que foi aprobado pola FDA en 2018. Pronto traeremos máis...
Pero hoxe estamos encantados de ofrecerche unha primeira ollada á nova versión do Omnipod Loop para facer ti mesmo. Lembra que é non un produto oficial revisado pola FDA que non é de Insulet; tampouco é a versión na que está a traballar o centro de datos sen ánimo de lucro Tidepool. Non, esta está totalmente baseada na comunidade e é simplemente a versión Pod dun sistema de "páncreas artificial" de código aberto que centos de pacientes construíron ata a data usando antigas bombas de insulina non garantidas con tubos. Hai un todo.
Incriblemente, desde o anuncio de que é posible construír con Omnipod, dinnos que se realizaron 1 pedidos para o hardware clave necesario para construír estes sistemas de bricolaxe. E máis de 525 novas persoas incorporáronse desde ese momento. Unha delas é Joanne Milo, unha veterana californiana de tipo 1 que bloguea en . Joanne estivo usando este bucle DIY Omnipod durante aproximadamente unha semana e ofreceuse xenerosamente a compartir as súas primeiras impresións cos lectores de 'Mine'.
Unha primeira ollada ao bucle DIY Omnipod, de Joanne Milo
Teño diabetes tipo 1 desde hai máis de 54 anos, levo bombeando insulina desde 2004 e comecei a "buclear" en 2017 cunha versión caseira de bricolaxe dun sistema de bucle pechado usando unha bomba de tubo máis antiga.
Durante os meus anos con T1D, usei as bombas de insulina Animas e Deltec Cozmo, que finalmente se retirou do mercado, despois pasei á primeira xeración do Omnipod sen cámara. Atopei unha bomba nova co Asante Snap, pero tamén desapareceu, así que volvín ao Omnipod de segunda xeración. Aínda que me encantaba estar sen cámara, quería unha opción que significase que non sempre tiña que estar neste papel 24/24 como director executivo de todos os aspectos da miña administración de insulina.
Isto levoume a usar o , que foi desenvolvido e bautizado en honor á filla de Pete Schwamb, o papá D-D. Ata agora, só era configurable mediante unha bomba Medtronic obsoleta, e son un dos centos en todo o mundo que comprou unha en Craigslist para este fin. Cunha programación un pouco confusa nun MacBook usado que tamén merquei en Craigslist, todo se conecta a través dun comunicador RileyLink de bricolaxe para controlar a bomba a través dunha aplicación Loop no meu iPhone. Esta aplicación Loop úsase para programar a taxa basal de insulina predeterminada na bomba. Despois usa os datos Bluetooth do Dexcom CGM xunto coas miñas entradas de alimentos para axustar a taxa basal cara arriba ou abaixo ou para administrar un bolo no caso de que sinal que a comida está en camiño.
A miña vida cambiou drasticamente no RileyLink! A miña A1C mantívose constantemente por debaixo do 6% con moi poucas gotas e niveis estables de azucre no sangue durante toda a noite. Foi milagroso, pero odiaba usar unha bomba fóra de garantía que tiña un tubo e non era impermeable. E sabía que chegaría o día no que esta xente incrible da comunidade de bricolaxe atoparía un xeito de facer Loop with Pods. Ese día está AQUÍ!
Despois de tres anos de desenvolvemento con moitos programadores e moita valentía, Pete Schwamb, o desenvolvedor do sistema de administración de insulina de bucle pechado RileyLink DIY, anunciou o 22 de abril de 2019: "Estou feliz (e nervioso!) código como versión de proba pública do soporte de Omnipod para DIY Loop.
Con este anuncio, estou literalmente rebotando de emoción e un pouco da miña propia expectación nerviosa. E xa sabía que me ía subir a bordo enseguida.
Sentindose feliz en Omnipod Loop
Levo case 6 días usando Omnipod Loop e estou no ceo! Esta aínda non é a versión "oficial" dentro da comunidade de bricolaxe, senón unha versión de "proba" na que os que a usan comparten os seus pensamentos para que os desenvolvedores poidan facer cambios e actualizalo a medida que avanzan.
O primeiro que notei foi lembrar como é a vida sen tubos! Quería dar volteretas pola casa. Xa non teño que gardar a bomba nin o PDM nun peto nin no suxeitador, e non teño máis demoras en ducharme e vestirme. Sorprendente!
A instalación foi moi sinxela, xa que é sinxelo de ler e comprender.
A nova interface da aplicación RileyLink é marabillosa, ao igual que a interface Loop orixinal que estaba tan ben deseñada coa información que necesito. Tiven unha gran conectividade e simplemente me sinto feliz! Os meus números son tan estables durante toda a noite que en realidade é só un número: 90 toda a noite sen fallos de bucle. Mostro á xente a vaina e o panel... sorrín pero non teñen idea do marabilloso que é. Onte todo o día me sentín totalmente emocionado! Aquí tes algúns cambios notables que contribuíron a isto:
- NON se necesita PDM! Sempre me pareceu o Omnipod PDM voluminoso e voluminoso, e teño que asegurarme de non esquecelo cada vez que saio da casa. Pero con Omnipod Loop, a aplicación para iPhone controla completamente o Pod: desde as funcións de dosificación diarias, encher o tanque, comezar a inserción e manter unha programación e conta atrás para o Pod. Díxenme que os Pods só se conectan a un dispositivo á vez, o que significa que é a miña aplicación para iPhone ou o PDM; Unha vez que comeces a usar un destes, iso é o que usas para o ciclo completo de 72 horas de cada pod.
- Na aplicación móbil, a interface actualizada de Omnipod Loop agora inclúe unha pequena imaxe dun Pod e un dial que mostra o tempo que queda no Pod. Ao dar un bolo, indica a administración para saber que dose se lle deu.
- Podo usar o Omnipod ou a miña antiga bomba Medtronic. Aínda que nunca pensei que querería volver a Medtronic, atopei un motivo: programáronme unha resonancia magnética ao mesmo tempo que tiña que cambiar de Pods. Entón, en lugar de desperdiciar unha vaina, volvín á miña bomba Medtronic 723 e cambiei a configuración do bucle a Medtronic, introducín o número de serie e xa estaba funcionando. Foi así de sinxelo, con todas as miñas configuracións intactas. É bo ter esta opción.
A interface da aplicación Omnipod Loop
A interface da aplicación dáme moita información na pantalla de inicio, dunha ollada:
- Un círculo de estado que se mostra en verde cando o bucle está activo, ou vermello ou amarelo cando hai unha interrupción ocasional na conexión Bluetooth. Para xestionar isto, adoito pecho e reabro a aplicación, reinicio o meu teléfono ou agardo. O círculo tamén mostra cantos minutos pasaron desde a última actualización do meu CGM.
- O meu azucre no sangue e unha frecha de tendencia.
- Un gráfico do meu azucre no sangue máis unha liña proxectada nas próximas 3 horas.
- Un gráfico da miña insulina activa a bordo (IOB).
- Cantidade de "hidratos de carbono activos" para contabilizar os carbohidratos introducidos na dieta.
- A miña taxa basal actual e se o bucle aumentou ou diminuíu a miña taxa basal para recuperar o azucre no sangue ao obxectivo.
- A corrección do bolo actual (máis ou menos cando se está a corrixir).
- Unha pequena icona de vaina que indica cando a insulina da vaina alcanza as 50 unidades ou menos. A continuación, aparece unha hora que indica a última comunicación recibida do Pod.
- Icona de círculo de conta atrás que indica canto tempo ata o seguinte cambio de Pod é necesario.
- A administración de bolo cando está en curso, similar ao que ves nunha bomba normal, pero non é necesario buscar esta información nun segundo lugar.
- O Omnipod Loop, xunto co Loop orixinal, conéctase a Apple Health, o que permite que Loop escriba e lea datos.
Loop Omnipod e Apple Watch
Ao conectarme a un Apple Watch, podo ver todos os meus datos de información de bucle no meu reloxo, introducir carbohidratos das comidas e indicarlle ao Pod que entregue o bolo suxerido e introduza a información do exercicio. A esfera do reloxo ten dúas pantallas:
- Pantalla de datos: unha versión condensada da pantalla de inicio de bucle, co círculo de bucle (verde, vermello ou amarelo), a miña glicosa no sangue actual e proxectada, un gráfico sinxelo de glicosa no sangue e o meu IOB.
- Pantalla de acción: co círculo circular, a glicosa no sangue e a glicosa no sangue proxectada, ademais de todo o que necesito para o bolo e para introducir información do exercicio.
Dado que Loop provén da comunidade de bricolaxe #WeAreNotWaiting, está ligado a que me permite xerar unha variedade de informes, que traerei ás miñas citas endo (¡encántanlle estes informes!).
Vivir con Omnipod Loop
Tamén atopei moitos lugares novos para o Pod, que non serían posibles cunha bomba de tubo. O meu Pod actual está unido ao meu omóplato, o que é incrible cunha gran absorción e case nunca corre perigo de ser golpeado.
O meu azucre no sangue parece ser máis estable, aínda que non sei ben por que. Sei que, como non teño que quitar a bomba para ducharme, usar a bañeira de hidromasaxe ou vestirme, non teño estas interrupcións recorrentes na administración de insulina durante 10 a 30 minutos.
Nunca decorei a miña bomba ou as vainas. Pero estou tan feliz con este pequeno pod que seguín a un grupo en Facebook chamado: o próximo Pod terá ilustracións!
Desvantaxes de usar o Omnipod Loop?
Ata agora, só notei algunhas desvantaxes ao usar este novo sistema de bricolaxe:
- As actualizacións de bucle requiren que faga un pouco de programación nun Mac, o que aínda estou intentando descubrir. Leva tempo e produce un pouco de ansiedade ata que todo se lanza con éxito no meu iPhone.
- Necesito rastrexar e cargar máis dispositivos. Teño grandes tomas USB de varios portos na miña cabeceira e escritorio, con moitos cables, así como un conxunto de cables de carga no meu coche, así como un banco de enerxía.
- Estou acostumando á necesidade de cambiar de vaina nun horario moi estrito de cada tres días.
- Podería ter que usar o meu PDM se algunha vez perdo o meu iPhone, o que é moi improbable.
- A aplicación Loop e a aplicación Apple Watch Loop non se conectan a Fitbit nin a outros rastreadores de fitness... iso sería bo.
Fixéronme moitas preguntas sobre POR QUE adoro esta tecnoloxía de bricolaxe e por que non usar os dispositivos tradicionais aprobados. Estou preocupado porque non están aprobados oficialmente polos reguladores? E que pensan os meus profesionais sanitarios? Que pasa se falla? Todas as preguntas e dúbidas válidas.
Cando comecei no bucle RileyLink orixinal en xaneiro de 2017, non existía nada semellante. O meu enfoque foi ler moito sobre como funcionaba e o ben que o facía a xente nestes dispositivos. Fixen moitas preguntas. O que escoitei máis que nada foi tranquilidade para poder durmir sen preocupación nin ser espertado polas alertas de CGM. Entón, supoño que son un "tarde" en adoptar a tecnoloxía. Vivín con esta enfermidade durante tanto tempo que só quero o mellor para xestionar a miña diabetes o mellor posible.
Tiven medo? Non, pero quizais un pouco preocupado. Foi o suficientemente fácil para min calmarme rapidamente.
Que pensan os meus médicos? Parecen fascinados e abraiados. Por suposto, realmente non queren involucrarse demasiado porque non está aprobado pola FDA. Pero gústanlles os excelentes informes de azucre no sangue e os gráficos con baixa desviación estándar (especialmente durante a noite) e boas lecturas de A1C con moi poucos altibaixos. Eles só miran os datos e sorrín e din: “Bo traballo! Non podo facer ningunha mellora aquí!
Para que quede claro, todo isto depende de min. É un estudo N de 1, por así dicilo, e non hai quen culpar se algo sae mal. Estou de acordo con iso.
Persoalmente, non creo que os dispositivos desenvolvidos pola empresa como o Minimed 670G de Medtronic ou o Tandem Basal-IQ (e o próximo Control-IQ) sexan bos para min. Non creo que os algoritmos sexan os mellores e máis axustables da súa primeira xeración. Gústame poder establecer os meus propios caudais obxectivos e controlar canto tempo se apaga o meu bucle. Só son eu. Coñezo varios loopers de RileyLink que cambiaron aos sistemas de administración de insulina de ciclo pechado e están satisfeitos coa facilidade de uso, a falta de actualizacións necesarias, a cobertura do seguro e o uso dunha bomba baixo a garantía actual.
Pero para min, ata que os algoritmos sexan máis personalizables e creo que son os mellores para cada individuo, seguirei con Omnipod Loop.
Outros DIY Loopers Comparte comentarios
Podes facerte unha idea do que opinan outros membros da comunidade da diabetes sobre este tema simplemente navegando por Facebook e outros sitios de redes sociais. Algúns comentarios que destacan:
- "Estou moi mareado de alegría, síntome libre. Así que moi agradecido.
- "Foi estable para min... Estaba en Omnipod antes de comezar a facer bucles desde hai case 2 anos... Esquezo o moito que amo Omnipod... os socios comerciais... e a xente que coñezo na rúa... que cambia a vida.
- "A maior sorpresa foi a aplicación de reloxos, sinceramente. Mostreille tanto a aplicación de teléfono como a aplicación de reloxo a un colega non diabético e quedaron impresionados en xeral, pero a aplicación de reloxo FALTARON. É tan útil e bonito. É tan satisfactorio premer os botóns de cambio de destino e ver como a liña de destino salta na aplicación.
- "Deixa de Pod a t:slim para a integración de CGM. Deixeino a Loop! O único que odiei foi a maldita corda longa**. Botei moito de menos o meu Pod. Son unha rapaza feliz agora mesmo.
Funciona co novo produto Omnipod DASH?
Non, este non é o caso.
Por suposto, creo que a nova plataforma DASH é unha noticia moi emocionante e dá máis opcións aos T1. Iso é marabilloso. Non obstante, isto aínda require un PDM voluminoso e só unha parte máis para levar.
O próximo sistema híbrido de bucle pechado de Insulet, coñecido como , así como ou , posiblemente podería afastarme da vida do bricolaxe. Pero estes parecen moi lonxe, en 2021 ou despois. Polo momento, estou igual de contento con iso.
A comunidade #WeAreNotWaiting na diabetes
O noso é incrible e comprometido a facer que a vida con diabetes sexa o mellor posible. Desde principios de 2013, algúns describiuno como "un dos movementos populares de máis rápido crecemento na historia do DT1".
Cando compartín esta declaración co doutor Francis Duhay (antigo xefe de cirurxía cardiotorácica e cardioloxía en Kaiser Permanente, profesor asistente de cirurxía cardiotorácica na Facultade de Medicina da Universidade de Duke, antigo director de mercadotecnia de Edwards Life Sciences e actual capitalista de risco), sinalou que en lugar de dicir que é un dos movementos de base de máis rápido crecemento na historia do DT1, en realidade é un dos movementos de base de máis rápido crecemento en drogas. "
Este é un momento moi emocionante na historia da T1 coa tecnoloxía dando un salto adiante. Para iso, Omnipod Loop é un avance excepcional.
Grazas por compartir o teu POV connosco Joanne. Estamos de acordo en que esta é unha adición emocionante á nosa caixa de ferramentas para a diabetes.