A bheil thu neònach mu na siostaman “Artifial Pancreas” a tha rim faighinn an-dràsta agus ciamar a dh ’fhaodadh tu fear a chleachdadh gus do riaghladh tinneas an t-siùcair a leasachadh? Tha deagh naidheachd againn! Bidh Dana Lewis, an neach-nuadhachaidh air cùl a’ chiad shiostam “lùb dùinte” dachaigh, OpenAPS, a’ cur air bhog iùl practaigeach ùr a tha ri fhaighinn an-asgaidh air an lìon!
Tha an leabhar-d ùr aige dha euslaintich, leis an tiotal “” a’ tòiseachadh le mìneachadh agus faclan brosnachail:
“Is e teicneòlas riaghlaidh tinneas an t-siùcair seòrsa 1 a th’ ann an lìbhrigeadh insulin fèin-ghluasadach a tha a ’dol le mòran ainmean: lùb tar-chinealach no làn dùinte, siostam pancreas fuadain (APS),‘ loopback, ’agus barrachd. Ach ge bith dè a chanas tu riutha, chan eil siostaman lìbhrigidh insulin fèin-ghluasadach uile mar an ceudna. Is ann leatsa a tha na roghainnean, bhon t-seòrsa de bhuidheann pumpa insulin agus CGM a tha thu airson a chleachdadh, chun algairim agus rianadair, gu roghainnean eadar-obrachaidh agus sgrùdaidh iomallach, agus barrachd. Dìreach mar a bhith ag atharrachadh bho ioma-stealladh làitheil gu pumpa insulin, tha lùb ionnsachaidh aig atharrachadh bho thinneas an t-siùcair làimhe gu lìbhrigeadh insulin fèin-ghluasadach ... gu cinnteach is e rudeigin as urrainn dhut dèiligeadh ris.
*Lèirmheas*
Tha ochd earrannan a tha furasta an leughadh anns an leabhar, bho bhith a’ mìneachadh nan siostaman agus carson a bhiodh cuideigin airson fear a chleachdadh, gu bhith a’ taghadh an t-siostam AP ceart dhut, gu fuasgladh dhuilgheadasan, molaidhean is cleasan, agus eadhon earrann air dotairean agus siostaman AP. . agus na dh’ fheumas tu a bhith eòlach air an rannsachadh as ùire.
Tha deagh ro-ràdh ann cuideachd le Aaron Kowalski, a stiùir pròiseact nàiseanta JDRF mus deach ainmeachadh o chionn ghoirid mar Cheannard air a’ bhuidheann. Tha e a’ toirt cunntas air an ùghdar Dana Lewis mar “fìor neach-lèirsinn… a rinn agus a tha a’ leantainn air adhart a’ dèanamh eadar-dhealachadh mòr ann an tinneas an t-siùcair agus a leasaich mìltean de bheatha le bhith a’ cluich prìomh phàirt ann am prìomh phàirt den tionndadh seo: tinneas an t-siùcair. (DIY) fèin-ghluasad lìbhrigeadh insulin.
Tha e cuideachd a’ sgrìobhadh: “Is dòcha gu bheil thu a’ faighneachd carson a bhiodh an t-seann cheannard air Pròiseact Pancreas Artificial JDRF a ’tadhal air siostaman DIY… Tha JDRF air goireasan cudromach a chleachdadh gus leasachadh agus ruigsinneachd AP no siostaman lìbhrigidh insulin fèin-ghluasadach (AID) a luathachadh...Bha feum againn air na fuasglaidhean sin o chionn bhliadhnaichean, chan e bliadhnaichean bho seo a-mach. Thug a’ choimhearsnachd DIY an tarbh leis na h-adharcan, dh’aonaich iad na h-innealan meidigeach aca le fònaichean cealla, uaireadairean, agus teicneòlasan neo-mheidigeach eile, agus thòisich iad ag ath-aithris gu sgiobalta air duilgheadasan agus a’ leasachadh agus ag atharrachadh fhuasglaidhean a dh’ fhuasgail iad. Bidh na fuasglaidhean sin a’ dèiligeadh ri gach taobh den cho-aontar: bidh iad a’ leasachadh smachd air siùcar fala agus a’ lughdachadh uallach riaghladh tinneas an t-siùcair! »
Uill thuirt!
Bhruidhinn sinn ri Dana mun obair adhartach aice agus mion-fhiosrachadh mun leabhar-teacsa AP ùr, aon-de-a-sheòrsa seo:
DM) Hey Dana, bho chruthaich thu an siostam OpenAPS còmhla ri do chompanach Scott Leibrand ann an 2015, tha thu air fàs gu bhith na rudeigin de . Ciamar a chaidh e dhut?
DL) Tha e dha-rìribh na fhìor eòlas a bhith a’ faighinn daoine air bhioran a’ ruith suas gus dubhan a thoirt dhomh agus selfie a thoirt leam! Ach a bharrachd air an sin, tha mi a’ smaoineachadh nach eil mòran air atharrachadh bho thòisich mi a’ dèanamh pròiseactan tinneas an t-siùcair DIY. Tha mi air a bhith air mo chuideachadh o chionn fhada le uimhir de dhaoine sa choimhearsnachd againn, agus tha mi fhathast a’ faireachdainn an aon ìre de dhleastanas cumail a’ dol “a phàigheadh air adhart” mi-fhìn agus a’ cuideachadh nas urrainn de dhaoine faighinn gu teicneòlas APS as fheàrr leotha (DIY no eile. ). B’ e sin am prìomh amas air a chùlaibh mar ghluasad bhon toiseach, agus sin mar a tha mi a’ faireachdainn an-diugh fhathast.
Is toil leam an t-sìth inntinn a bhith a’ tuiteam na chadal air an oidhche agus a bhith beò mo bheatha a h-uile latha gun a bhith draghail mu dheidhinn tinneas an t-siùcair, agus is toil leam a bhith a’ cluinntinn sgeulachdan mu mar a tha ar n-oidhirpean air an aon shaorsa a thoirt do dhaoine eile. Tha mi airson leantainn air adhart a’ dèanamh nas urrainn dhomh gus daoine eile a chuideachadh gus an càileachd beatha as fheàrr a choileanadh fhad ‘s a tha sinn uile beò le tinneas an t-siùcair.
Agus ciamar a dh’ atharraich sin do shlighe dreuchd?
Tha mi fhìn air uimhir ionnsachadh bho OpenAPS agus pròiseactan co-cheangailte eile thairis air na 5 bliadhna a dh’ fhalbh. Tha mòran dhaoine den bheachd gur e innleadair / leasaiche a th’ annam le bhith a’ trèanadh, nuair a tha mi dha-rìribh a’ tighinn bho chùl-fhiosrachadh conaltraidh! Dh’ ionnsaich mi beagan de phrògramadh, saidheans dàta, msaa, agus tha e na mheasgachadh de na rudan sin a leig leam a-nis gluasad gu dreuchd rannsachaidh agus barrachd ùine a chaitheamh a’ comasachadh agus a’ dèanamh phròiseactan rannsachaidh. Tha mi a’ faicinn mo chùrsa-beatha mar “neach-rannsachaidh neo-eisimeileach” a-nis.
Dè na cuid de na pròiseactan ùr-ghnàthachaidh fosgailte / euslainteach air a bheil thu ag obair an-dràsta?
Tha mi fhathast ag obair air a h-uile rud OpenAPS agus #WeAreNotWaiting anns an ùine “saor” agam, gu dearbh! Ach tha mi an-dràsta faisg air deireadh (san t-Sultain) den phròiseact agam “ ” a choimhead air na cnapan-starra a thaobh a bhith a’ sgèileadh innleachdan agus rannsachadh airson euslaintich de gach seòrsa. Bha e glè inntinneach faighinn a-mach, a bharrachd air barrachd ghoireasan airson luchd-nuadhachaidh euslainteach, gu bheil feum mòr air “com-pàirtichean” (me luchd-rannsachaidh acadaimigeach) aig a bheil fìor ùidh ann a bhith a’ cuideachadh le bhith ag obair le euslaintich agus a’ co-obrachadh, ach is dòcha nach eil eòlach air an fheadhainn as fheàrr. dòigh air adhart. a thòiseachadh.
Is e aon de na dòighean anns a bheil mi a’ feuchainn ri barrachd den t-seòrsa co-obrachaidh seo a bhrosnachadh gu sònraichte ann an saoghal tinneas an t-siùcair leis an . Le bhith a’ roinneadh dàta a chaidh a thoirt seachad leis a’ choimhearsnachd le luchd-rannsachaidh, is urrainn dhuinn sgrùdadh nas doimhne a dhèanamh air na cuspairean anns a bheil ùidh againn (a’ choimhearsnachd tinneas an t-siùcair) agus ùidh aig barrachd luchd-rannsachaidh ann a bhith ag obair ann an àite T1D.
Mar eisimpleir, an-uiridh thòisich mi a’ bruidhinn ri neach-rannsachaidh leis an t-ainm Azure Grant aig coinneamh Quantified Self, a bha air sgrùdadh a dhèanamh air dàta Freestyle Libre bho ghrunn dhaoine gun tinneas an t-siùcair. Às deidh toraidhean tùsail inntinneach a’ dèanamh coimeas eadar an dàta aige agus an dàta againn bho dhaoine le T1D, fhreagair sinn cuireadh a bhith ag obair air pròiseactan le Pròiseact Tabhartas Dàta Mòr Tidepool. Dh’ aontaich Azure, còmhla ri aon de na comhairlichean aige, Lance Kriegsfeld (àrd-ollamh eòlas-inntinn, neur-saidheans agus endocrinology aig UC Berkeley), com-pàirteachadh leam agus leantainn air adhart leis a’ phròiseact mar phàirt den obair dhotaireil aige an sin. Tha sinn a-nis air tabhartas aon-bliadhna fhaighinn bho JDRF agus nì sinn a’ chiad sgrùdadh fad-ùine gus ruitheaman bith-eòlasach ann an T1D a chomharrachadh, a dh’ fhaodadh a bhith air a chleachdadh cuideachd gus fiosrachadh a thoirt do leasachaidhean agus siostaman lùb dùinte a phearsanachadh. Coltach ris a h-uile pròiseact eile agam, tha sinn an dùil an eòlas agus na h-innealan uile a chaidh a chruthachadh sa choimhearsnachd stòr fosgailte a cho-roinn airson daoine eile a bhith ag obair leotha agus a’ togail air.
Tha mi moiteil cuideachd a bhith mar phàirt den . Tha OPEN a’ toirt còmhla co-bhanntachd eadar-nàiseanta, tar-roinneil de luchd-nuadhachaidh euslaintich, luchd-clionaigeach, luchd-saidheans sòisealta, luchd-fiosrachaidh agus buidhnean tagraidh euslaintich gus bunait fianais a thogail mu bhuaidh DIYAPS. Tha e mìorbhaileach maoineachadh fhaighinn gus barrachd luchd-rannsachaidh a thoirt chun bhòrd gus DIYAPS a mheasadh agus buaidh agus eòlas coimhearsnachd DIYAPS a mheasadh - uile leis an amas cumail orra a’ roinn gu fosgailte leis a’ choimhearsnachd a bharrachd air a bhith a’ toirt cothrom do leasachaidhean agus ùr-ghnàthachadh san àm ri teachd thar gach roinn. Tha mi a’ co-stiùireadh (còmhla ri Adrian Tappe, aon de luchd-leasachaidh agus luchd-gleidhidh AndroidAPS) a’ phasgan obair leasachaidh teignigeach/anailis, agus tha mi air bhioran a bhith comasach air obrachadh le grunn luchd-saidheans dàta eile gus mion-sgrùdadh a dhèanamh air dàta mu chuid de ar luchd-saidheans. prìomh cheistean rannsachaidh mu fhàs agus T1D, cearcall menstrual, msaa.
Le grunn chluicheadairean gnìomhachais deiseil gus siostaman malairteach AID (lìbhrigeadh insulin fèin-ghluasadach) a chuir air bhog, a bheil thu a’ smaoineachadh gun tòisich roghainnean DIY a ’dol à sealladh?
Tha mi a’ smaoineachadh gum bi feum againn fhathast air uimhir de roghainnean ’s a gheibh sinn air a’ bhòrd, an dà chuid malairteach agus DIY! Is dòcha gu bheil cuid de dhùthchannan aig a bheil grunn roghainnean malairteach rim faighinn (nach biodh sin math!), Ach tha mòran àiteachan ann fhathast far a bheil ionmhas / ruigsinneachd / còmhdach airson pumpa agus CGM cuibhrichte, agus mar an ceudna faodaidh maoineachadh / ruigsinneachd / còmhdach do APS cuideachd a bhith cuingealaichte. Anns na raointean sin, agus airson na pàirtean sin den choimhearsnachd a tha ag iarraidh na feartan as adhartaiche cho luath ‘s a ghabhas agus an uidheamachadh as motha, ge bith càite a bheil iad a’ fuireach, tha mi an dùil gun lean siostaman DIY a’ cleachdadh.
An e saothair gaoil no pàirt de phròiseact maoinichte a th’ anns an stiùireadh cleachdaiche ùr seo?
Is e 100% saothair gaoil a th’ ann! Bha mi air a bhith a 'smaoineachadh air mar a ghlac sinn cuid den eòlas a chaidh a thiodhlacadh anns na "seann" puist blog coimhearsnachd DIY bho na 5 bliadhna a dh' fhalbh agus ga dhèanamh ruigsinneach dha daoine a bha ùr do APS. Tha cuid den “seann fhiosrachadh” fhathast 100% buntainneach an-diugh, ach chan eil coltas ann gun lorgar e mura faigh cuideigin fortanach agus gun tuislich e air leis na teirmean sgrùdaidh ceart.
Sin cò às a thàinig am beachd airson an leabhair: an eòlas a th’ ann mu chleachdadh soirbheachail APS san fhìor shaoghal a ghlacadh - ge bith an e DIY no malairteach - agus cuideigin a tha ùr do APS a chuideachadh gus eòlas fhaighinn air an teicneòlas ùr, ciamar gus roghainn a dhèanamh airson siostam, tuig na pàirtean agus tuig mar a chumas tu fìor bheatha le siostam lùb dùinte.
Agus tha an leabhar air a luchdadh a-nuas saor an asgaidh. .
Tha, tha an leabhar ri fhaighinn ann an 4 riochdan: 1) làrach-lìn an-asgaidh (); 2) aon an-asgaidh; 3); agus 4).
Mar, tha mi an dùil lethbhric a thoirt seachad do leabharlannan agus airgead a tha air fhàgail bho reic leabhraichean a chleachdadh gus tabhartas a thoirt seachad.
Dè an t-amas a th’ agad leis an leabhar? Dè a bhiodh tu a’ meas mar shoirbheachas?
Bhiodh e soirbheachail cuideigin a bhith a’ leughadh an leabhair agus a’ coiseachd air falbh a’ faireachdainn gu bheil iad a-nis a’ tuigsinn dè a th’ ann an APS/lùb dùinte agus mar a dh’ fhaodadh (no is dòcha) obrachadh dhaibh. Sgrìobh mi e ag amas air daoine a bha ùr do APS, ach chuir e iongnadh mòr orm cluinntinn bho neach-dreuchd cùram slàinte (aig a bheil seòrsa 1 i fhèin agus a tha cuideachd a’ cleachdadh siostam lùb dùinte DIY) a rinn ath-sgrùdadh air an leabhar bhon toiseach gun do dh’ ionnsaich i grunn rudan ùra às deidh dhi leughadh. e, cuideachd!
Cha fhreagair an leabhar seo a h-uile ceist mhionaideach a th’ aig duine mu shiostam sònraichte – agus chan eilear an dùil a bhith na stiùireadh deimhinnte airson siostam sònraichte sam bith. Tha ceanglaichean ann ri gach aon de na pròiseactan DIY, agus cuiridh mi barrachd cheanglaichean ris mar a thig siostaman ùra air a’ mhargaidh mhalairteach. An àite sin, is dòcha gur e “ciad leughadh” math a tha seo dha cuideigin a tha a’ faighneachd mu na rudan bunaiteach agus nach eil airson dàibheadh a-steach do fhiosrachadh siostam sònraichte fhathast.
Leis an FDA air an èigneachadh fear a chuir a-mach air 17 Cèitean às deidh tachartas neach-cleachdaidh, a bheil thu a’ smaoineachadh a chuireas seo bacadh air ùr-ghnàthachadh? No 's dòcha cuir connadh ris an teine gus siostaman riaghlaichte a thoirt gu margaid eadhon nas luaithe?
Chan eil mi a’ smaoineachadh gun cuir seo bacadh air ùr-ghnàthachadh idir. Is e sàbhailteachd prìomh amas na coimhearsnachd DIY. Tha dragh air an FDA mu shàbhailteachd. Tha cùram aig luchd-saothrachaidh mu thèarainteachd. Mar sin tha an aon amas coitcheann againn uile. Ma lasas seo teine fo barrachd dhaoine gus fuasglaidhean a thoirt don mhargaidh nas luaithe, tha sin sgoinneil! Mar as motha de roghainnean agus fhuasglaidhean a th’ againn mar choimhearsnachd, ’s ann as fheàrr.
Mar neach-nuadhachaidh euslainteach adhartach san raon seo, dè an rùn a bhios agad nad bheachd-sa?
Tha mi a’ smaoineachadh gur e an aon mhisean a bh’ agam air “Latha 1” faighinn a-mach gum b’ urrainn dhomh toirt air teicneòlas tinneas an t-siùcair obrachadh nas fheàrr dhomh, agus gum faodadh daoine eile buannachd fhaighinn às cuideachd. Dè as urrainn dhomh a dhèanamh gus mo bheatha a dhèanamh nas fhasa agus nas sàbhailte fhad ‘s a tha mi a’ fuireach le tinneas an t-siùcair seòrsa 1? Ciamar as urrainn dhuinn innealan agus teicneòlas a thoirt seachad cho luath agus cho sàbhailte sa ghabhas gus daoine eile le tinneas an t-siùcair a chuideachadh cuideachd?
Ach thuig mi cuideachd ged a thàinig glaodh rallying #WeAreNotWaiting an toiseach bhon choimhearsnachd tinneas an t-siùcair, gu bheil e a’ tòiseachadh a ’ceangal ri mòran choimhearsnachdan cùram slàinte eile a tha ag obair gus an càileachd beatha adhartachadh agus cùram slàinte adhartachadh. Is e an t-amas agam cuideachd taic a thoirt don ghluasad nas fharsainge seo de dhaoine agus phròiseactan, ge bith dè an raon slàinte anns a bheil iad, #WeAreNotWaiting a ràdh cuideachd.
Tapadh leibh, Dana. Agus tha sinn ag ràdh: Amen dha sin!
