Oletko utelias tällä hetkellä saatavilla olevista keinotekoisista haimajärjestelmistä ja siitä, kuinka voit käyttää niitä diabeteksen hallinnan parantamiseen? Meillä on mahtavia uutisia! Dana Lewis, ensimmäisen kotitekoisen "suljetun silmukan" järjestelmän, OpenAPS:n, innovaattori, julkaisee uuden käytännön oppaan, joka on saatavilla ilmaiseksi verkossa!
Hänen uusi potilaille tarkoitettu e-kirjansa " " alkaa selityksellä ja motivoivilla sanoilla:
"Automaattinen insuliinin annostelu on tyypin 1 diabeteksen hallintatekniikka, jolla on monia nimiä: hybridi tai täysi suljettu silmukka, keinotekoinen haimajärjestelmä (APS), "loopback" ja paljon muuta. Mutta riippumatta siitä, miksi niitä kutsut, automaattiset insuliinin annostelujärjestelmät eivät ole samanlaisia. Voit valita käytettävän insuliinipumpun rungon ja CGM:n tyypistä algoritmiin ja ohjaimeen, yhteentoimivuus- ja etävalvontavaihtoehtoihin ja moneen muuhun. Aivan kuten siirtyminen useista päivittäisistä injektioista insuliinipumppuun, manuaalisesta diabeteksesta automaattiseen insuliinin annosteluun siirtymisellä on oppimiskäyrä... Se on varmasti asia, johon voit puuttua.
*Arvostelu*
Kirjassa on kahdeksan helppolukuista osaa, jotka vaihtelevat järjestelmien selittämisestä ja siitä, miksi joku haluaa käyttää sellaista, oikean AP-järjestelmän valintaan, vianmääritykseen, vinkkeihin ja temppuihin sekä jopa osion lääkäreistä ja AP-järjestelmistä. . ja mitä sinun tulee tietää uusimmasta tutkimuksesta.
Siellä on myös erinomainen esipuhe Aaron Kowalskilta, joka johti JDRF:n kansallista projektia ennen kuin hänet nimitettiin äskettäin organisaation toimitusjohtajaksi. Hän kuvailee kirjailija Dana Lewisia "todelliseksi visionääriksi… joka on tehnyt ja tekee edelleen valtavan muutoksen diabeteksessa ja parantanut tuhansia ihmishenkiä toimimalla keskeisessä roolissa tämän vallankumouksen keskeisessä osassa: diabeteksessa. Tee-se-itse-harjoittelun integrointi (DIY) insuliinin annostelun automatisointi.
Hän kirjoittaa myös: ”Saatat ihmetellä, miksi JDRF:n keinotekoisen haimaprojektin entinen johtaja mainosti tee-se-itse-järjestelmiä… Tämä johtuu siitä, että tee-se-itse ja kaupalliset järjestelmät eivät sulje toisiaan pois! JDRF on käyttänyt merkittäviä resursseja nopeuttaakseen AP- tai automaattisten insuliininantojärjestelmien (AID-järjestelmien) kehitystä ja saatavuutta...Tarvitsimme näitä ratkaisuja vuosia sitten, emme vuosien kuluttua. Tee-se-itse-yhteisö tarttui härkää sarvista, integroi lääkinnällisiä laitteitaan matkapuhelimiin, kelloihin ja muihin ei-lääketieteellisiin teknologioihin ja alkoi nopeasti toistaa ongelmia ja kehittää ja kehittää ratkaisuja, jotka ratkaisivat ne. toi lisäarvoa: yhteisö. Nämä ratkaisut käsittelevät yhtälön molempia puolia: ne parantavat verensokerin hallintaa ja vähentävät diabeteksen hallinnan taakkaa! »
Hyvin sanottu!
Keskustelimme Danan kanssa hänen edistyksellisestä työstään ja tämän uuden, ainutlaatuisen AP-oppikirjan yksityiskohdista:
DM) Hei Dana, sen jälkeen kun loit OpenAPS-järjestelmän kumppanisi Scott Leibrandin kanssa vuonna 2015, sinusta on tullut jonkinlainen . Miten se meni sinulle?
DL) On todella hieno kokemus, että ihmiset juoksevat innoissaan halaamaan minua ja ottamaan selfien kanssani! Mutta muuten, mielestäni ei ole paljon muuttunut sen jälkeen, kun aloin tehdä DIY-diabeteksen projekteja. Minua on auttanut niin monet ihmiset yhteisössämme, ja tunnen edelleen samantasoista velvollisuutta jatkaa "maksamista eteenpäin" itse ja auttaa mahdollisimman monia saamaan pääsyn valitsemaansa APS-teknologiaan (tee-se-itse tai muuhun). ). Se oli sen päätavoite liikkeenä alusta alkaen, ja siltä minusta tuntuu edelleenkin.
Rakastan mielenrauhaa nukahtaa öisin ja elää elämääni joka päivä murehtimatta diabeteksesta, ja rakastan kuulla tarinoita siitä, kuinka ponnistelumme ovat antaneet muille saman vapauden. Haluan jatkossakin tehdä kaikkeni auttaakseni muita saavuttamaan parhaan mahdollisen elämänlaadun, kun me kaikki elämme diabeteksen kanssa.
Ja miten se muutti urapolkusi?
Olen itse oppinut niin paljon OpenAPS:stä ja muista siihen liittyvistä projekteista viimeisen viiden vuoden aikana. Monet ihmiset ajattelevat, että olen koulutukseltani insinööri/kehittäjä, vaikka itse asiassa olen viestintätaustainen! Opin vähän ohjelmointia, datatiedettä jne., ja se on näiden asioiden yhdistelmä, joka on antanut minulle mahdollisuuden siirtyä nyt tutkimusrooliin ja viettää enemmän aikaa tutkimusprojektien fasalisointiin ja toteuttamiseen. Pidän nykyistä uraani "riippumattoman tutkijan" urana.
Mitä avoimen lähdekoodin/potilasinnovaatioprojekteja työskentelet tällä hetkellä?
Työskentelen edelleen kaiken OpenAPS:n ja #WeAreNotWaitingin parissa "vapaalla" tietysti! Mutta olen parhaillaan loppusuoralla (syyskuussa) projektini " ", jossa tarkasteltiin innovaatioiden ja tutkimuksen skaalaamisen esteitä kaikenlaisille potilaille. Oli erittäin mielenkiintoista huomata, että potilaskehittäjien resurssien lisäksi tarvitaan suuri tarve myös "kumppaneille" (esim. akateemisille tutkijoille), jotka ovat aidosti kiinnostuneita auttamaan potilaiden kanssa työskentelyssä ja yhteistyössä, mutta eivät välttämättä tiedä parasta tapa edetä. aloittaa.
Yksi tavoista, joilla yritän rohkaista lisää tämäntyyppistä yhteistyötä erityisesti diabetesmaailmassa, on . Jakamalla yhteisön lahjoittamaa dataa tutkijoiden kanssa voimme mahdollistaa meille (diabetesyhteisön) välittämien aiheiden syvemmälle selvittämisen ja saada enemmän tutkijoita työskentelemään T1D-tilassa.
Esimerkiksi viime vuonna aloin puhua Quantified Self -kokouksessa Azure Grant -nimisen tutkijan kanssa, joka oli tutkinut Freestyle Libre -tietoja muutamilta ihmisiltä, joilla ei ollut diabetesta. Saatuamme mielenkiintoisia alustavia tuloksia verrattaessa sen tietoja T1D:tä sairastavien henkilöiden tietoihimme, vastasimme kutsuun työskennellä projekteissa Tidepool Big Data Donation Projectin kanssa. Azure ja yksi hänen mentoreistaan Lance Kriegsfeld (psykologian, neurotieteen ja endokrinologian professori UC Berkeleyssä) suostuivat kumppanin kanssani jatkamaan projektia osana tohtorityötään siellä. Olemme nyt saaneet yhden vuoden apurahan JDRF:ltä ja teemme ensimmäisen pitkittäistutkimuksen T1D:n biologisten rytmien karakterisoimiseksi, jota voitaisiin käyttää myös parannuksiin ja suljetun silmukan järjestelmien personointiin. Kuten kaikissa muissakin projekteissani, aiomme jakaa kaikki avoimen lähdekoodin yhteisössä luodut tiedot ja työkalut muiden työskentelyä ja kehittämistä varten.
Olen myös ylpeä saadessani olla osa . OPEN kokoaa yhteen kansainvälisen, monialaisen potilaskehittäjien, kliinikkojen, yhteiskuntatieteilijöiden, informaatikkojen ja potilaiden edunvalvontajärjestöjen konsortion rakentamaan todisteita DIYAPSin vaikutuksista. On hienoa saada rahoitusta, jolla saadaan lisää tutkijoita pöytään arvioimaan DIYAPS-yhteisöä ja arvioimaan DIYAPS-yhteisön vaikutuksia ja tietämystä – kaiken tavoitteena on jatkaa avointa jakamista yhteisön kanssa sekä edistää tulevaa kehitystä ja innovaatioita kaikilla aloilla. Johdan yhdessä (Adrian Tappen, yhden AndroidAPS:n kehittäjistä ja ylläpitäjistä) teknistä kehitys-/analyysityöpakettia, ja olen innoissani voidessani työskennellä useiden muiden datatieteilijöiden kanssa analysoidaksemme tietoja joistakin meidän ensisijaiset tutkimuskysymykset kasvusta ja T1D:stä, kuukautiskierrosta jne.
Koska monet alan toimijat ovat valmiita lanseeraamaan kaupallisia AID-järjestelmiä (automaattinen insuliinin annostelu), luuletko, että tee-se-itse-vaihtoehdot alkavat kadota?
Uskon, että tarvitsemme vielä niin monta vaihtoehtoa kuin mahdollista, niin kaupallisia kuin tee-se-itse! Joissakin maissa saattaa olla saatavilla useita kaupallisia vaihtoehtoja (eikö se olisi hienoa!), mutta silti on monia paikkoja, joissa pumpun ja CGM:n rahoitus/pääsy/suoja on rajoitettu, ja vastaavasti APS:n rahoitus/pääsy/turva olla myös rajoitettu. Näillä alueilla ja niille yhteisön osille, jotka haluavat edistyneimmät ominaisuudet mahdollisimman pian ja eniten mukautettuja asuinpaikastaan riippumatta, odotan, että tee-se-itse-järjestelmiä käytetään jatkossakin.
Onko tämä uusi käyttöopas rakkauden työtä vai osa rahoitettua projektia?
Tämä on 100% rakkauden työtä! Olin miettinyt, kuinka vangisimme osan tiedosta, joka oli haudattu "vanhoihin" tee-se-itse-yhteisön blogikirjoituksiin viimeisen viiden vuoden ajalta ja saimme sen APS:n uusien ihmisten saataville. Osa "vanhoista" tiedoista on edelleen 5-prosenttisesti ajankohtainen, mutta sitä ei todennäköisesti löydy, ellei joku käy onnekas ja törmää siihen oikeilla hakutermeillä.
Siitä kirjan idea syntyi: vangita olemassa oleva tieto APS:n menestyksekkäästä käytöstä todellisessa maailmassa – joko tee-se-itse tai kaupallisessa – ja auttaa jotakuta, joka on uusi APS:n käyttäjä, tutustumaan uuteen tekniikkaan, miten tehdä valinta järjestelmästä, ymmärtää komponentit ja ymmärtää kuinka elää todellista elämää suljetun silmukan järjestelmässä.
Ja kirja on ladattavissa ilmaiseksi…?
Kyllä, kirja on saatavana neljässä muodossa: 4) ilmainen verkkosivusto (); 1) yksi ilmainen; 2); ja 3).
Kuten, aion lahjoittaa kopioita kirjastoille ja käyttää kirjamyynnistä jääneet varat lahjoitukseen.
Mikä on tavoitteesi kirjalla? Mitä pitäisit menestyksenä?
Menestys olisi, jos joku lukisi kirjan ja kävelee pois siltä, että hän nyt ymmärtää, mitä APS/suljettu silmukka on ja kuinka se voi (tai ei) toimia heidän kohdallaan. Kirjoitin sen suunnattuani uusille APS:n käyttäjille, mutta olin iloisesti yllättynyt kuullessani terveydenhuollon ammattilaiselta (jolla itsellään on tyyppi 1 ja joka käyttää myös itse tehtyä suljetun silmukan järjestelmää), joka arvioi kirjan alusta alkaen, että hän oppi useita uusia asioita lukemisen jälkeen. se myös!
Tämä kirja ei vastaa kaikkiin yksityiskohtaisiin kysymyksiin, joita kenelläkään on tietystä järjestelmästä – eikä sitä ole tarkoitettu minkään tietyn järjestelmän lopulliseksi oppaaksi. Jokaiseen DIY-projektiin on linkkejä, ja lisään linkkejä sitä mukaa, kun uusia järjestelmiä tulee kaupallisille markkinoille. Sen sijaan tämä saattaa olla hyvä "ensiluku" henkilölle, joka ihmettelee perusasiat eikä halua vielä sukeltaa tietyn järjestelmän yksityiskohtiin.
Koska FDA joutui julkaisemaan sellaisen 17. toukokuuta käyttäjäkohtauksen seurauksena, luuletko, että tämä estää innovaatioita? Tai kenties lisää polttoainetta tuleen tuodaksesi säännellyt järjestelmät markkinoille entistä nopeammin?
En usko, että tämä estä innovaatiota ollenkaan. Tee-se-itse-yhteisön päämäärä numero yksi on turvallisuus. FDA välittää turvallisuudesta. Valmistajat välittävät turvallisuudesta. Meillä kaikilla on siis sama yhteinen tavoite. Jos tämä sytyttää tulen useammille ihmisille, jotka tuovat ratkaisuja markkinoille nopeammin, se on upeaa! Mitä enemmän valinnanvaraa ja ratkaisuja meillä on yhteisönä, sitä parempi.
Mikä sinun mielestäsi on tämän tilan uraauurtava potilaan keksijä?
Luulen, että se on sama tehtävä, joka minulla oli "Päivänä 1" löytääkseni, että voisin saada diabetesteknologian toimimaan paremmin itselläni ja että myös muut ihmiset voisivat hyötyä siitä. Mitä voin tehdä tehdäkseni elämästäni helpompaa ja turvallisempaa, kun elän tyypin 1 diabeteksen kanssa? Miten voimme tarjota työkaluja ja teknologiaa saataville mahdollisimman nopeasti ja turvallisesti auttamaan myös muita diabeetikoita?
Mutta ymmärsin myös, että vaikka #WeAreNotWaiting-huuto tuli ensin diabetesyhteisöstä, se alkaa resonoida monien muiden terveydenhuoltoyhteisöjen kanssa, jotka pyrkivät parantamaan elämänlaatuaan ja terveydenhuoltoa. Tavoitteeni on myös auttaa tukemaan tätä laajempaa ihmisten ja hankkeiden liikettä, riippumatta siitä, millä terveyden osa-alueella he ovat, sanotaan myös #WeAreNotWaiting.
Kiitos, Dana. Ja me sanomme: Aamen!
