Είστε περίεργοι για τα συστήματα «Τεχνητό Πάγκρεας» που είναι διαθέσιμα αυτήν τη στιγμή και πώς θα μπορούσατε να χρησιμοποιήσετε ένα για να βελτιώσετε τη διαχείριση του διαβήτη σας; Έχουμε υπέροχα νέα! Η Dana Lewis, η καινοτόμος πίσω από το πρώτο οικιακό σύστημα «κλειστού βρόχου», OpenAPS, λανσάρει έναν νέο πρακτικό οδηγό που διατίθεται δωρεάν στο διαδίκτυο!
Το νέο του eBook για ασθενείς, με τίτλο « » ξεκινά με μια επεξήγηση και ενθαρρυντικές λέξεις:
«Η αυτοματοποιημένη παροχή ινσουλίνης είναι μια τεχνολογία διαχείρισης του διαβήτη τύπου 1 που έχει πολλά ονόματα: υβριδικός ή πλήρης κλειστός βρόχος, σύστημα τεχνητού παγκρέατος (APS), «loopback» και πολλά άλλα. Αλλά ανεξάρτητα από το πώς τα αποκαλείτε, τα αυτοματοποιημένα συστήματα χορήγησης ινσουλίνης δεν είναι όλα ίδια. Οι επιλογές είναι δικές σας, από τον τύπο του σώματος της αντλίας ινσουλίνης και το CGM που θέλετε να χρησιμοποιήσετε, μέχρι τον αλγόριθμο και τον ελεγκτή, τη διαλειτουργικότητα και τις επιλογές απομακρυσμένης παρακολούθησης και πολλά άλλα. Όπως και η μετάβαση από πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις σε αντλία ινσουλίνης, η μετάβαση από το χειροκίνητο διαβήτη στην αυτοματοποιημένη χορήγηση ινσουλίνης έχει μια καμπύλη εκμάθησης... Είναι σίγουρα κάτι που μπορείτε να αντιμετωπίσετε.
*Ανασκόπηση*
Το βιβλίο περιλαμβάνει οκτώ ευανάγνωστες ενότητες, που κυμαίνονται από την εξήγηση των συστημάτων και γιατί κάποιος θα ήθελε να χρησιμοποιήσει ένα, μέχρι την επιλογή του σωστού συστήματος AP για εσάς, την αντιμετώπιση προβλημάτων, συμβουλές και κόλπα, ακόμη και μια ενότητα για γιατρούς και συστήματα AP . και τι πρέπει να γνωρίζετε για την τελευταία έρευνα.
Υπάρχει επίσης ένας εξαιρετικός πρόλογος από τον Aaron Kowalski, ο οποίος ηγήθηκε του εθνικού έργου του JDRF πριν ανακηρυχθεί πρόσφατα Διευθύνων Σύμβουλος του οργανισμού. Περιγράφει τη συγγραφέα Dana Lewis ως «ένα αληθινό οραματιστή… που έκανε και συνεχίζει να κάνει τεράστια διαφορά στον διαβήτη και βελτίωσε χιλιάδες ζωές παίζοντας κεντρικό ρόλο σε ένα βασικό μέρος αυτής της επανάστασης: τον διαβήτη. ενσωμάτωση του do-it-yourself (DIY) αυτοματοποίηση παροχής ινσουλίνης.
Γράφει επίσης: «Μπορεί να αναρωτιέστε γιατί ο πρώην επικεφαλής του JDRF Artificial Pancreas Project θα διαφημίζει συστήματα DIY… Αυτό συμβαίνει επειδή τα DIY και τα εμπορικά συστήματα δεν αλληλοαποκλείονται! Το JDRF έχει αναπτύξει σημαντικούς πόρους για να επιταχύνει την ανάπτυξη και τη διαθεσιμότητα συστημάτων AP ή αυτοματοποιημένων συστημάτων χορήγησης ινσουλίνης (συστήματα AID)...Χρειαζόμασταν αυτές τις λύσεις πριν από χρόνια, όχι χρόνια από τώρα. Η κοινότητα DIY πήρε τον ταύρο από τα κέρατα, ενσωμάτωσε τις ιατρικές της συσκευές με κινητά τηλέφωνα, ρολόγια και άλλες μη ιατρικές τεχνολογίες και άρχισε να επαναλαμβάνει γρήγορα προβλήματα και να αναπτύσσει και να εξελίσσει λύσεις που τα έλυσαν. έφερε προστιθέμενη αξία: η κοινότητα. Αυτές οι λύσεις αντιμετωπίζουν και τις δύο πλευρές της εξίσωσης: βελτιώνουν τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα και μειώνουν το βάρος της διαχείρισης του διαβήτη! »
Καλά ειπώθηκαν!
Μιλήσαμε με τη Dana για την προοδευτική της δουλειά και τις λεπτομέρειες αυτού του νέου, μοναδικού βιβλίου AP:
DM) Γεια σου Dana, από τότε που δημιούργησες το σύστημα OpenAPS με τον σύντροφό σου Scott Leibrand το 2015, έχεις γίνει κάτι σαν . Πώς σου πήγε;
DL) Είναι πραγματικά πολύ μεγάλη εμπειρία να τρέχω ενθουσιασμένοι για να με αγκαλιάσουν και να βγάλω μια selfie μαζί μου! Αλλά εκτός από αυτό, νομίζω ότι δεν έχουν αλλάξει πολλά από τότε που άρχισα να κάνω DIY έργα διαβήτη. Έχω εδώ και καιρό βοηθηθεί από τόσους πολλούς ανθρώπους στην κοινότητά μας, και εξακολουθώ να αισθάνομαι το ίδιο επίπεδο υποχρέωσης να συνεχίσω να το πληρώνω ο ίδιος και να βοηθήσω όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους να αποκτήσουν πρόσβαση στην τεχνολογία APS της επιλογής τους (DIY ή άλλη ). Αυτός ήταν ο κύριος στόχος πίσω από αυτό ως κίνηση από την αρχή, και έτσι νιώθω ακόμα και σήμερα.
Μου αρέσει να έχω την ηρεμία να κοιμάμαι τη νύχτα και να ζω τη ζωή μου κάθε μέρα χωρίς να ανησυχώ για τον διαβήτη και μου αρέσει να ακούω ιστορίες για το πώς οι προσπάθειές μας έδωσαν σε άλλους την ίδια ελευθερία. Θέλω να συνεχίσω να κάνω ό,τι μπορώ για να βοηθήσω άλλους να επιτύχουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής όσο ζούμε όλοι με διαβήτη.
Και πώς αυτό άλλαξε την επαγγελματική σας πορεία;
Εγώ ο ίδιος έχω μάθει τόσα πολλά από το OpenAPS και άλλα σχετικά έργα τα τελευταία 5 χρόνια. Πολλοί πιστεύουν ότι είμαι μηχανικός/προγραμματιστής εκπαιδεύοντας, ενώ στην πραγματικότητα προέρχομαι από επικοινωνιακό υπόβαθρο! Έμαθα λίγο προγραμματισμό, επιστήμη δεδομένων κ.λπ., και είναι ένας συνδυασμός αυτών των πραγμάτων που μου επέτρεψαν να μεταβώ τώρα σε ερευνητικό ρόλο και να αφιερώσω περισσότερο χρόνο στη διευκόλυνση και την εκτέλεση ερευνητικών έργων. Βλέπω την τρέχουσα καριέρα μου ως «ανεξάρτητου ερευνητή» τώρα.
Ποια είναι μερικά από τα έργα ανοιχτού κώδικα/ασθενούς καινοτομίας στα οποία εργάζεστε αυτήν τη στιγμή;
Εξακολουθώ να εργάζομαι σε όλα τα OpenAPS και #WeAreNotWaiting στον "ελεύθερο" μου χρόνο, φυσικά! Αλλά αυτή τη στιγμή πλησιάζω στο τέλος (τον Σεπτέμβριο) του έργου μου " ", το οποίο εξέταζε τα εμπόδια στην κλιμάκωση των καινοτομιών και της έρευνας για ασθενείς κάθε είδους. Ήταν πολύ ενδιαφέρον να ανακαλύψουμε ότι εκτός από περισσότερους πόρους για καινοτόμους ασθενείς, υπάρχει επίσης μεγάλη ανάγκη για «συνεργάτες» (π.χ. ακαδημαϊκούς ερευνητές) που ενδιαφέρονται πραγματικά να βοηθήσουν στη συνεργασία με ασθενείς και να συνεργαστούν, αλλά μπορεί να μην γνωρίζουν τα καλύτερα τρόπος να προχωρήσουμε. να ξεκινήσω.
Ένας από τους τρόπους με τους οποίους προσπαθώ να ενθαρρύνω περισσότερο αυτού του είδους τη συνεργασία ειδικά στον κόσμο του διαβήτη είναι με το . Μοιράζοντας δεδομένα που δωρίζονται από την κοινότητα με ερευνητές, μπορούμε να επιτρέψουμε τη βαθύτερη εξερεύνηση των θεμάτων που μας ενδιαφέρουν (η κοινότητα του διαβήτη) και να ενδιαφέρουμε περισσότερους ερευνητές να εργαστούν στον χώρο T1D.
Για παράδειγμα, πέρυσι άρχισα να μιλάω με έναν ερευνητή ονόματι Azure Grant σε μια συνάντηση Quantified Self, ο οποίος είχε μελετήσει δεδομένα Freestyle Libre από μερικά άτομα χωρίς διαβήτη. Μετά από μερικά ενδιαφέροντα αρχικά αποτελέσματα που συγκρίνουν τα δεδομένα του με τα δεδομένα μας από άτομα με T1D, ανταποκριθήκαμε σε μια πρόσκληση να εργαστούμε σε έργα με το Tidepool Big Data Donation Project. Ο Azure, μαζί με έναν από τους μέντοράς του, τον Lance Kriegsfeld (καθηγητής ψυχολογίας, νευροεπιστήμης και ενδοκρινολογίας στο UC Berkeley), συμφώνησαν να συνεργαστούν μαζί μου και να συνεχίσουν το έργο ως μέρος της διδακτορικής του εργασίας εκεί. Έχουμε πλέον εξασφαλίσει επιχορήγηση ενός έτους από το JDRF και θα αναλάβουμε την πρώτη διαχρονική μελέτη για τον χαρακτηρισμό των βιολογικών ρυθμών στο T1D, η οποία θα μπορούσε επίσης να χρησιμοποιηθεί για την ενημέρωση των βελτιώσεων και την εξατομίκευση συστημάτων κλειστού βρόχου. Όπως και με όλα τα άλλα έργα μου, σκοπεύουμε να μοιραστούμε όλες τις γνώσεις και τα εργαλεία που δημιουργήθηκαν στην κοινότητα ανοιχτού κώδικα για να εργαστούν και να αξιοποιήσουν άλλοι.
Είμαι επίσης περήφανος που είμαι μέρος του . Το OPEN συγκεντρώνει μια διεθνή, διατομεακή κοινοπραξία καινοτόμων ασθενών, κλινικών ιατρών, κοινωνικών επιστημόνων, πληροφορικών και οργανώσεων υπεράσπισης ασθενών για να δημιουργήσει μια βάση αποδεικτικών στοιχείων σχετικά με τον αντίκτυπο του DIYAPS. Είναι υπέροχο να έχουμε χρηματοδότηση για να φέρουμε περισσότερους ερευνητές στο τραπέζι για να αξιολογήσουν το DIYAPS και να αξιολογήσουν τον αντίκτυπο και τη γνώση της κοινότητας DIYAPS – όλα αυτά με στόχο τη συνέχιση της κοινής χρήσης ανοιχτά με την κοινότητα καθώς και τη διευκόλυνση μελλοντικών εξελίξεων και καινοτομιών σε όλους τους τομείς. Είμαι από κοινού (με τον Adrian Tappe, έναν από τους προγραμματιστές και συντηρητές του AndroidAPS) του πακέτου εργασίας τεχνικής ανάπτυξης/ανάλυσης και είμαι ενθουσιασμένος που μπορώ να συνεργαστώ με αρκετούς άλλους επιστήμονες δεδομένων για να αναλύσω δεδομένα σχετικά με ορισμένα ερευνητικές ερωτήσεις προτεραιότητας σχετικά με την ανάπτυξη και το T1D, τον εμμηνορροϊκό κύκλο κ.λπ.
Με ορισμένους παράγοντες του κλάδου να λανσάρουν εμπορικά συστήματα AID (αυτόματη παροχή ινσουλίνης), πιστεύετε ότι οι επιλογές DIY θα αρχίσουν να εξαφανίζονται;
Νομίζω ότι θα χρειαστούμε ακόμα όσες περισσότερες επιλογές μπορούμε να έχουμε στο τραπέζι, τόσο εμπορικές όσο και DIY! Μπορεί να υπάρχουν ορισμένες χώρες που έχουν πολλές διαθέσιμες εμπορικές επιλογές (δεν θα ήταν υπέροχο!), αλλά υπάρχουν ακόμα πολλά μέρη όπου η χρηματοδότηση/πρόσβαση/κάλυψη για αντλία και CGM είναι περιορισμένη και παρομοίως η χρηματοδότηση/πρόσβαση/κάλυψη στο APS μπορεί να επίσης να περιοριστεί. Σε αυτές τις περιοχές, και για εκείνα τα μέρη της κοινότητας που θέλουν τις πιο προηγμένες δυνατότητες το συντομότερο δυνατό και τις περισσότερες προσαρμογές, ανεξάρτητα από το πού ζουν, αναμένω να συνεχίσουν να χρησιμοποιούνται συστήματα DIY.
Αυτός ο νέος οδηγός χρήστη είναι έργο αγάπης ή μέρος ενός χρηματοδοτούμενου έργου;
Αυτό είναι 100% δουλειά αγάπης! Σκεφτόμουν πώς αποτυπώσαμε μερικές από τις γνώσεις που ήταν θαμμένες στις «παλιές» αναρτήσεις ιστολογίου της κοινότητας DIY από τα τελευταία 5 χρόνια και τις κάναμε προσβάσιμες σε άτομα που είναι καινούργια στο APS. Μερικές από τις «παλιές» πληροφορίες εξακολουθούν να είναι 100% σχετικές σήμερα, αλλά είναι απίθανο να βρεθούν εκτός και αν κάποιος σταθεί τυχερός και σκοντάψει πάνω τους με τους σωστούς όρους αναζήτησης.
Από εκεί προέκυψε η ιδέα για το βιβλίο: να συλλάβει την υπάρχουσα γνώση σχετικά με την επιτυχημένη χρήση του APS στον πραγματικό κόσμο – είτε DIY είτε εμπορικό – και να βοηθήσει κάποιον που είναι νέος στο APS να εξοικειωθεί με τη νέα τεχνολογία, πώς να κάνετε μια επιλογή για ένα σύστημα, να κατανοήσετε τα στοιχεία και να κατανοήσετε πώς να ζήσετε την πραγματική ζωή με ένα σύστημα κλειστού βρόχου.
Και το βιβλίο είναι διαθέσιμο για δωρεάν λήψη…;
Ναι, το βιβλίο είναι διαθέσιμο σε 4 μορφές: 1) δωρεάν ιστότοπο (); 2) ένα δωρεάν? 3); και 4).
Όπως, σκοπεύω να δωρίσω αντίγραφα σε βιβλιοθήκες και να χρησιμοποιήσω τα κεφάλαια που απομένουν από τις πωλήσεις βιβλίων για να κάνω μια δωρεά.
Ποιος είναι ο στόχος σας με το βιβλίο; Τι θα θεωρούσατε επιτυχία;
Επιτυχία θα ήταν κάποιος που διάβαζε το βιβλίο και έφευγε νιώθοντας ότι καταλαβαίνει τώρα τι είναι το APS/κλειστός βρόχος και πώς μπορεί (ή μπορεί να μην) λειτουργεί για αυτόν. Το έγραψα στοχεύοντας άτομα που είναι καινούργια στο APS, αλλά εξεπλάγην ευχάριστα όταν άκουσα από έναν επαγγελματία υγείας (που έχει τον τύπο 1 η ίδια και χρησιμοποιεί επίσης ένα σύστημα κλειστού βρόχου DIY), ο οποίος εξέτασε το βιβλίο από την αρχή ότι έμαθε πολλά νέα πράγματα μετά την ανάγνωση αυτό επίσης!
Αυτό το βιβλίο δεν θα απαντήσει σε κάθε λεπτομερή ερώτηση που έχει κάποιος σχετικά με ένα συγκεκριμένο σύστημα – ούτε προορίζεται να είναι ο οριστικός οδηγός για κάποιο συγκεκριμένο σύστημα. Υπάρχουν σύνδεσμοι για κάθε ένα από τα έργα DIY και θα προσθέσω περισσότερους συνδέσμους καθώς νέα συστήματα έρχονται στην εμπορική αγορά. Αντίθετα, αυτό μπορεί να είναι μια καλή «πρώτη ανάγνωση» για κάποιον που αναρωτιέται για τα βασικά και δεν θέλει να βουτήξει ακόμα στις λεπτομέρειες ενός συγκεκριμένου συστήματος.
Καθώς ο FDA αναγκάστηκε να εκδώσει ένα στις 17 Μαΐου μετά από ένα περιστατικό χρήστη, πιστεύετε ότι αυτό θα εμποδίσει την καινοτομία; Ή μήπως να ρίξουμε λάδι στη φωτιά για να φέρουμε τα ρυθμιζόμενα συστήματα στην αγορά ακόμη πιο σύντομα;
Δεν νομίζω ότι αυτό θα εμποδίσει καθόλου την καινοτομία. Ο νούμερο ένα στόχος της κοινότητας DIY είναι η ασφάλεια. Η FDA ενδιαφέρεται για την ασφάλεια. Οι κατασκευαστές ενδιαφέρονται για την ασφάλεια. Άρα όλοι έχουμε τον ίδιο κοινό στόχο. Αν αυτό ανάψει φωτιά σε περισσότερους ανθρώπους για να φέρουν λύσεις στην αγορά νωρίτερα, αυτό είναι φανταστικό! Όσο περισσότερες επιλογές και λύσεις έχουμε ως κοινότητα, τόσο το καλύτερο.
Ως πρωτοπόρος καινοτόμος ασθενής σε αυτόν τον χώρο, ποια πιστεύετε ότι θα είναι η αποστολή σας;
Νομίζω ότι είναι η ίδια αποστολή που είχα την «Ημέρα 1» να ανακαλύψω ότι θα μπορούσα να κάνω την τεχνολογία του διαβήτη να λειτουργεί καλύτερα για μένα και ότι και άλλοι άνθρωποι θα μπορούσαν να επωφεληθούν από αυτήν. Τι μπορώ να κάνω για να κάνω τη ζωή μου ευκολότερη και ασφαλέστερη όσο ζω με διαβήτη τύπου 1; Πώς μπορούμε να διαθέσουμε εργαλεία και τεχνολογία όσο το δυνατόν πιο γρήγορα και με ασφάλεια για να βοηθήσουμε και άλλα άτομα με διαβήτη;
Αλλά συνειδητοποίησα επίσης ότι ενώ η κραυγή του #WeAreNotWaiting ήρθε πρώτη από την κοινότητα του διαβήτη, αρχίζει να έχει απήχηση σε πολλές άλλες κοινότητες υγειονομικής περίθαλψης που εργάζονται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης. Στόχος μου είναι επίσης να βοηθήσω να υποστηρίξω αυτό το ευρύτερο κίνημα ανθρώπων και έργων, σε όποιο τομέα υγείας κι αν βρίσκονται, για να πω επίσης #WeAreNotWaiting.
Ευχαριστώ, Ντάνα. Και λέμε: Αμήν σε αυτό!
