doulas
Crédit d’illustration: Ruth Basagoitia.

Pour beaucoup de gens, le mot «doula» fait référence à un coach de l’accouchement. Mais les doulas ne sont pas disponibles uniquement lorsque la vie commence – elles peuvent aussi aider lorsque la vie se termine.

Une doula en fin de vie est un professionnel non médical formé pour répondre aux besoins physiques, émotionnels et spirituels d’une personne en phase terminale de mort. Même si vous n’avez peut-être jamais entendu parler de cette situation dans le domaine de la santé, il existe tout un marché pour les «doulas de la mort».

Ce rôle est également appelé «coach de fin de vie», «sage-âme soul», «sage-femme de la mort» ou «guide de transition».

La recherche d’un moyen pour les patients d’obtenir une «bonne mort» est devenue de plus en plus importante dans la communauté médicale. L’année dernière, la revue médicale Behavioral Sciences a consacré un numéro entier à la communication sur les problèmes de fin de vie afin de garantir la réalisation des souhaits des patients en fin de vie.

«Dans la culture américaine, où la majorité des personnes meurent dans des hôpitaux, la mort est systématiquement refusée, stérilisée et / ou soustraite à la vue», a déclaré Maureen P. Keeley. Keeley, directeur des études supérieures au département des études en communication de la Texas State University, . « Parler de la mort avec la personne en phase terminale peut soulager l’anxiété des deux participants à la conversation et contribuer à faire en sorte que les souhaits ultimes concernant le traitement en fin de vie soient honorés. »

Actuellement, il existe quelques organisations qui gèrent les informations d’identification des doulas de la mort, y compris International End of LifeDoula Association (INELDA), International Doulagivers Institute et Loulespan Doula Association (LDA).

Jeri Glatter, vice-présidente d’INELDA, a déclaré que son organisation avait formé environ 900 doulas en fin de vie aux États-Unis depuis 2015. L’organisation fournit des certifications personnelles ainsi qu’une formation au personnel de l’hôpital, y compris les travailleurs des hospices. Outre la popularité aux États-Unis, la formation en Asie suscite un vif intérêt.

Les personnes qui recherchent une certification personnelle continuent souvent à gérer leur propre entreprise. Une certification INELDA implique d’assister à une session de formation puis de postuler pour le titre. Plusieurs conditions, y compris des travaux pratiques, doivent être remplies pour obtenir la certification, ce qui prend de six à neuf mois en moyenne et est assez rigoureux, a déclaré Glatter.

La vie comme une mort « doula »

Pour ceux qui se lancent dans la carrière, c’est un choix assez personnel.

Kelly Sanders, RN, une doula en fin de vie du Michigan, a travaillé comme infirmière dans le domaine des soins de longue durée pendant de nombreuses années avant de devenir une doula de la mort.

 

«J’ai vu des gens mourir sans aucun contrôle sur le processus», a-t-elle rappelé. «Il semble que dès que le diagnostic final est arrivé, le patient est devenu invisible pour sa famille et ses amis. Ils parlaient comme si le patient était déjà parti, même s’il était dans la chambre.  »

Elle a dit que l’hospice ne peut pas fournir tous les services dont une personne a besoin – en particulier l’aide affective – quand elle a un pronostic terminal.

«Hospice fait un excellent travail en prenant en charge l’aspect médical de la mort, mais en raison de la nature changeante de l’indemnisation des soins de santé, il ne reste que peu de temps pour les autres aspects de la mort qui sont tout aussi importants pour un décès pacifique», a-t-elle déclaré. «Les services de doula en fin de vie correspondent à ce besoin.»

Elle a dit qu’il y a une grande idée fausse que l’hospice fournit les mêmes services qu’une doula de la mort.

«Je pense que c’était l’idée générale de l’hospice, mais à cause des coupures de Medicare / Medicaid, l’hospice n’a plus que le temps de faire face aux besoins médicaux. Ils n’ont pas la formation nécessaire pour faire le travail d’une doula. ”

Les doulas de la mort peuvent combler une lacune dans les soins. Les personnes peuvent travailler avec une doula de la mort avant d’être qualifiées pour le soin palliatif. Et une doula en fin de vie est capable de se consacrer à une seule personne, sans aucun agenda pour répondre à ses besoins.

Qu’est-ce qu’une doula

Sanders a déclaré qu’une grande partie du travail consiste à établir la confiance et à établir une relation avec les patients et leurs familles. Il est important de respecter leurs souhaits et de ne pas influencer leurs décisions, a-t-elle déclaré.

Dans le cadre de ses services pour Peaceful Journey Home, LLC, Sanders est souvent invitée à prendre des photos de sa famille ou à aider ses patients à écrire des lettres pour demander pardon. Certains patients l’engagent pour planifier leurs funérailles.

«Plus vous passez de temps avec une personne, plus vous en apprenez et il est plus facile de connaître leur histoire et de défendre leurs souhaits», a-t-elle déclaré. Sanders a déclaré qu’il était important de faire preuve de souplesse pendant le processus. Quand elle note les souhaits du patient et que ceux-ci changent, elle leur rappelle gentiment leurs préférences initiales tout en leur permettant de changer d’avis.

« C’est leur mort, alors ils peuvent certainement avoir le droit de changer de cap », a-t-elle déclaré. « Parfois, nous ne savons pas toujours ce que nous voulons et nous formons cette idée au fur et à mesure. »

Certains membres de la famille comptent sur la doula pour rester présents et les tenir informés de l’état du patient pendant qu’ils prennent une pause bien nécessaire.

 

Une doula de la mort peut également répondre aux questions sur le processus de la mort et donner aux membres de la famille les moyens de créer le type d’environnement souhaité par la personne mourante, a déclaré Christy Marek, une doula en fin de vie du Minnesota qui voit les patients localement. offre ses services par téléphone et vidéoconférence.

«Nous aidons la famille à se sentir compétente et centrale dans le processus et à avoir moins peur de l’inconnu», a déclaré Marek. « C’est un véritable partenariat, et je pense que c’est le meilleur soutien que nous puissions offrir aux familles: leur assurer qu’elles ne sont pas seules. »

Les services typiques consistent notamment à aider les patients à créer des projets hérités ou à planifier les derniers jours et moments d’une personne. La plupart du temps, Marek a déclaré qu’elle se concentrait sur la création d’un espace sécurisé permettant aux clients de faire le travail émotionnel et «psychologique» nécessaire pour les aider à se préparer à leur décès.

«J’aide la personne qui meurt d’envie de rester proche de ce qui est le plus important dans le temps qu’il reste, de se concentrer sur ce qui est possible plutôt que sur la limitation, et d’aider ses proches à rester aussi impliqués que souhaité à mesure que les choses progressent» Marek a dit.

L’un des principaux avantages d’une doula en fin de vie est la continuité des soins et un soutien constant. Les patients passent souvent d’une recherche active de traitement curatif à une absence de traitement. Certains sont placés en hospice, et certains «diplômés» de l’hospice avant leur mort, a expliqué Marek.

«Ce sont toutes des circonstances dans lesquelles les équipes de soins changent et que les systèmes d’assistance sont perturbés et perdus. Le fait d’avoir une doula en fin de vie tout au long du processus de fin de vie garantit la présence d’un fondement de soutien cohérent qui reste le même », a déclaré Marek.

Les liens familiaux peuvent contribuer à une «bonne mort»

Sanders a déclaré qu’il était préférable que les membres de la famille participent activement à la doula pour respecter les souhaits du patient.

«J’essaie d’encourager et d’inciter les familles à participer au processus, en particulier si elles ne sont pas en accord avec le processus», a-t-elle déclaré. «Toutes les contributions sont précieuses, mais j’aime rappeler poliment aux familles que ce n’est pas leur mort. Ainsi, les désirs et les besoins du mourant sont primordiaux.  »

«Souvent, un patient n’est pas capable d’exprimer ses souhaits, tels que des cas de démence, mais le patient mérite toujours un hommage durable», a déclaré Sanders.

Marek a déclaré que son objectif est de servir le patient même s’il oublie qu’ils l’ont embauchée, ne se souviennent pas de ce qu’ils avaient initialement demandé ou n’ont pas les mêmes souhaits que les membres de la famille.

Elle a déclaré que son objectif ultime est d’obtenir ce que la patiente veut – même si elle est embauchée par des membres de sa famille.

 

En dehors de la manière de se coucher, les doulas de la mort doivent gérer leurs affaires. Leurs services pourraient être trop coûteux pour certains patients et il est peu probable que l’assurance couvre leur travail.

Sanders a déclaré qu’un forfait individuel peut couvrir 20 heures pour 700 $ plus des frais supplémentaires si le patient veut plus de temps avec la doula.

Marek a déclaré que les prix sont généralement flexibles et peuvent inclure un forfait hebdomadaire ou mensuel ou des sessions et forfaits individuels. Une veillée de fin de vie, qui a lieu pendant le processus de mort active, peut aller de 1 500 à 3 500 dollars environ.

S’appuyant sur la peur

Toute personne qui a du mal à obtenir son diagnostic ou qui veut laisser quelque chose à sa famille peut vouloir chercher une doula de la mort.

Sanders aime son travail mais admet que c’est difficile quand une patiente décède. « Cette partie ne devient jamais facile », a-t-elle dit. «Je suis rassuré de pouvoir les aider à faire la transition à leur façon. »

« Notre culture est tellement crainte à propos de la mort que lorsque nous nous trouvons face à elle, que ce soit notre propre mortalité ou celle de quelqu’un que nous aimons, nous ne savons généralement pas quoi faire », a ajouté Marek. « C’est incroyablement effrayant de faire face à l’inconnu, alors la plupart d’entre nous font de notre mieux pour ne pas le faire. »

Mais Marek a déclaré qu’ignorer la vraie vie peut être néfaste.

« Cela affecte non seulement la personne en train de mourir, mais également tout le cercle qui l’entoure », a déclaré Marek.

La présence d’une doula en fin de vie aide les gens à «se pencher» sur la douleur et la peur de l’inconnu. Cela leur libère de l’espace et de l’énergie pour qu’ils puissent vivre les émotions, y compris les joies réelles associées à la mort. Elle a dit que l’expérience de la doula d’aider les autres à surmonter la mort peut faciliter le processus à la fois pour la famille et le patient.

«La présence réconfortante d’une doula offre aux mourants l’occasion de nouer des liens plus profonds avec leurs proches et de profiter du temps restant, en mettant l’accent sur la possibilité plutôt que sur la limitation, sur ce qu’ils peuvent contrôler plutôt que sur ce qu’ils ne peuvent pas, Dit Marek.

Elle a ajouté qu’elle pensait que de nombreuses personnes auraient intérêt à avoir une doula en fin de vie, car elles peuvent aider à créer des liens même pendant une période douloureuse sur le plan émotionnel.

« Je crois qu’une doula de la mort – la présence ouverte de quelqu’un qui ne se détournera pas de la souffrance et offrira un soutien pour nous aider à travailler avec elle plutôt que de lutter contre elle – profiterait à tous en fin de vie. »

 

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