Zanimaju vas trenutno dostupni sistemi "vještačkog pankreasa" i kako biste ga mogli koristiti za poboljšanje upravljanja dijabetesom? Imamo odlične vijesti! Dana Lewis, inovator iza prvog domaćeg sistema „zatvorene petlje“, OpenAPS, lansira novi praktični vodič dostupan besplatno na webu!
Njegova nova e-knjiga za pacijente, pod nazivom “ ” počinje s objašnjenjem i motivacijskim riječima:
„Automatska isporuka inzulina je tehnologija upravljanja dijabetesom tipa 1 koja nosi mnogo imena: hibridna ili potpuna zatvorena petlja, sustav umjetnog pankreasa (APS), 'loopback' i još mnogo toga. Ali bez obzira kako ih nazvali, automatizirani sistemi za isporuku inzulina nisu svi isti. Izbori su vaši, od tipa tijela inzulinske pumpe i CGM-a koje želite koristiti, preko algoritma i kontrolera, do mogućnosti interoperabilnosti i daljinskog nadzora i još mnogo toga. Slično kao prelazak s višestrukih dnevnih injekcija na inzulinsku pumpu, prelazak s ručnog dijabetesa na automatizirano davanje inzulina ima krivulju učenja... To je definitivno nešto s čime se možete pozabaviti.
*Recenzija*
Knjiga uključuje osam lako čitljivih odeljaka, u rasponu od objašnjenja sistema i zašto bi neko želeo da ga koristi, do odabira pravog AP sistema za vas, do rešavanja problema, saveta i trikova, pa čak i odeljka o lekarima i AP sistemima . i šta trebate znati o najnovijim istraživanjima.
Tu je i odličan predgovor Aarona Kowalskog, koji je vodio nacionalni projekat JDRF-a prije nego što je nedavno imenovan za generalnog direktora organizacije. On opisuje autora Dana Lewisa kao „pravog vizionara... koji je napravio i nastavlja da pravi veliku razliku u dijabetesu i poboljšao hiljade života igrajući centralnu ulogu u ključnom dijelu ove revolucije: dijabetes. integraciju uradi sam (uradi sam) automatizacija isporuke insulina.
On takođe piše: „Možda se pitate zašto bi bivši šef JDRF projekta veštačkog pankreasa hvalio „uradi sam“ sisteme... To je zato što se „uradi sam“ i komercijalni sistemi međusobno ne isključuju! JDRF je rasporedio značajne resurse da ubrza razvoj i dostupnost AP ili automatizovanih sistema za isporuku insulina (AID sistemi)... Ova rešenja su nam bila potrebna pre mnogo godina, a ne godinama od sada. DIY zajednica uhvatila je bika za rogove, integrisala svoje medicinske uređaje sa mobilnim telefonima, satovima i drugim nemedicinskim tehnologijama i počela brzo da ponavlja probleme i razvija i razvija rešenja koja su ih rešavala. donela je dodatnu vrednost: zajednicu. Ova rješenja se odnose na obje strane jednadžbe: poboljšavaju kontrolu šećera u krvi i smanjuju teret upravljanja dijabetesom! »
Dobro rečeno!
S Danom smo razgovarali o njenom progresivnom radu i detaljima ovog novog, jedinstvenog AP udžbenika:
DM) Hej Dana, od kada ste kreirali OpenAPS sistem sa svojim partnerom Scottom Leibrandom 2015. godine, postali ste nešto poput . Kako je tebi prošlo?
DL) Zaista je pravo iskustvo imati ljude koji uzbuđeno trče da me zagrle i naprave selfi sa mnom! Ali osim toga, mislim da se nije mnogo promijenilo otkako sam počeo raditi DIY projekte za dijabetes. Odavno mi je pomagalo toliko ljudi u našoj zajednici, i još uvijek osjećam isti nivo obaveze da nastavim da "plaćam naprijed" i pomognem što većem broju ljudi da steknu pristup APS tehnologiji po svom izboru (uradi sam ili nekom drugom ). To je bio glavni cilj iza njega kao pokreta od početka, a tako se i danas osjećam.
Volim imati mir u duši da zaspim noću i živim svoj život svaki dan bez brige o dijabetesu, i volim da slušam priče o tome kako su naši napori drugima dali istu slobodu. Želim da nastavim činiti sve što mogu da pomognem drugima da postignu najbolji mogući kvalitet života dok svi živimo s dijabetesom.
I kako je to promijenilo Vašu karijeru?
I sam sam naučio toliko od OpenAPS-a i drugih srodnih projekata u posljednjih 5 godina. Mnogi ljudi misle da sam po obrazovanju inženjer/programer, a zapravo dolazim iz komunikacijskog profila! Naučio sam malo programiranja, nauke o podacima, itd., a kombinacija tih stvari mi je omogućila da sada pređem u istraživačku ulogu i provodim više vremena facilitirajući i izvodeći istraživačke projekte. Na svoju sadašnju karijeru gledam kao na karijeru „nezavisnog istraživača“.
Koji su neki od inovativnih projekata otvorenog koda/pacijenta na kojima trenutno radite?
I dalje radim na svim stvarima OpenAPS i #WeAreNotWaiting u svoje "slobodno" vrijeme, naravno! Ali trenutno sam pri kraju (u septembru) svog projekta " " koji se bavio preprekama za skaliranje inovacija i istraživanja za pacijente svih vrsta. Bilo je vrlo zanimljivo otkriti da pored više resursa za pacijente inovatore, postoji i velika potreba za "partnerima" (npr. akademskim istraživačima) koji su istinski zainteresirani da pomognu u radu s pacijentima i sarađuju, ali možda ne znaju najbolje način da nastavite. početi.
Jedan od načina na koji pokušavam da ohrabrim više ove vrste saradnje posebno u svijetu dijabetesa je sa . Dijeljenjem podataka koje je donirala zajednica sa istraživačima, možemo omogućiti dublje istraživanje tema koje nas (dijabetičarsku zajednicu) zanimaju i zainteresovati više istraživača za rad u T1D prostoru.
Na primjer, prošle godine sam počeo da razgovaram s istraživačem po imenu Azure Grant na kvantificiranom self sastanku, koji je proučavao Freestyle Libre podatke od nekoliko ljudi bez dijabetesa. Nakon nekoliko zanimljivih početnih rezultata upoređujući njegove podatke sa našim podacima od osoba sa T1D, odazvali smo se pozivu da radimo na projektima sa Tidepool Big Data Donation Project. Azure, zajedno sa jednim od svojih mentora, Lanceom Kriegsfeldom (profesor psihologije, neuronauke i endokrinologije na UC Berkeley), pristao je da bude partner sa mnom i nastavi projekat kao dio njegovog doktorskog rada. Sada smo osigurali jednogodišnji grant od JDRF-a i preduzet ćemo prvu longitudinalnu studiju za karakterizaciju bioloških ritmova u T1D, koja bi se također mogla koristiti za informiranje poboljšanja i personaliziranje sistema zatvorene petlje. Kao i sa svim mojim drugim projektima, planiramo podijeliti svo znanje i alate stvorene u zajednici otvorenog koda kako bi drugi radili i nadograđivali ih.
Takođe sam ponosan što sam deo . OPEN okuplja međunarodni, međusektorski konzorcij inovatora pacijenata, kliničara, društvenih naučnika, informatičara i organizacija za zastupanje pacijenata kako bi izgradio bazu dokaza o uticaju DIYAPS-a. Divno je imati finansijska sredstva za privlačenje većeg broja istraživača za procjenu DIYAPS-a i procjenu utjecaja i znanja DIYAPS zajednice – sve s ciljem da se nastavi otvoreno dijeliti sa zajednicom, kao i da se olakša budući razvoj i inovacije u svim sektorima. Ja sam suvoditelj (sa Adrianom Tappeom, jednim od programera i održavatelja AndroidAPS-a) radni paket tehničkog razvoja/analize, i uzbuđen sam što mogu raditi s nekoliko drugih naučnika za podatke na analizi podataka o nekim od naših prioritetna istraživačka pitanja oko rasta i T1D, menstrualnog ciklusa, itd.
S obzirom na to da su brojni igrači u industriji spremni za lansiranje komercijalnih AID (automatska isporuka inzulina) sistema, mislite li da će DIY opcije početi nestajati?
Mislim da će nam i dalje trebati onoliko opcija koliko možemo naći na stolu, i komercijalnih i DIY! Možda postoje neke zemlje koje imaju višestruke komercijalne opcije na raspolaganju (zar to ne bi bilo sjajno!), ali još uvijek postoji mnogo mjesta gdje je financiranje/pristup/pokriće za pumpe i CGM ograničeno, a slično finansiranje/pristup/pokriće za APS može takođe biti ograničen. U ovim područjima, i za one dijelove zajednice koji žele najnaprednije funkcije što je prije moguće i najviše prilagođavanja, bez obzira na to gdje žive, očekujem da će se „uradi sam“ sistemi i dalje koristiti.
Je li ovaj novi korisnički vodič rad ljubavi ili dio financiranog projekta?
Ovo je 100% rad ljubavi! Razmišljao sam o tome kako smo uhvatili nešto od znanja zakopanog u „starim“ postovima na blogu zajednice „uradi sam“ iz posljednjih 5 godina i učinili ga dostupnim ljudima koji su novi u APS-u. Neke od "starih" informacija su i danas 100% relevantne, ali je malo vjerovatno da će biti pronađene osim ako se nekome ne posreći i naleti na njih sa pravim pojmovima za pretraživanje.
Otuda je potekla ideja za knjigu: uhvatiti postojeće znanje o uspješnoj upotrebi APS-a u stvarnom svijetu – bilo da sam uradi sam ili komercijalno – i pomoći nekome ko je novi u APS-u da se upozna s novom tehnologijom, kako da napravite izbor za sistem, razumete komponente i razumete kako živjeti stvarni život sa sistemom zatvorene petlje.
I knjiga je dostupna za besplatno preuzimanje…?
Da, knjiga je dostupna u 4 formata: 1) besplatna web stranica (); 2) jedan besplatan; 3); i 4).
Na primjer, planiram pokloniti primjerke bibliotekama i sredstva preostala od prodaje knjiga iskoristiti za donaciju.
Šta je vaš cilj sa knjigom? Šta biste smatrali uspjehom?
Uspjeh bi bio da neko pročita knjigu i ode s osjećajem da sada razumije šta je APS/zatvorena petlja i kako može (a možda i ne) funkcionira za njih. Napisao sam je ciljajući na ljude koji su novi u APS-u, ali sam bio ugodno iznenađen kada sam čuo od zdravstvenog radnika (koja i sama ima tip 1 i također koristi DIY sistem zatvorene petlje) koja je recenzirala knjigu od početka da je naučila nekoliko novih stvari nakon čitanja i to!
Ova knjiga neće odgovoriti na svako detaljno pitanje koje neko ima o određenom sistemu – niti je namijenjena da bude konačan vodič za bilo koji određeni sistem. Postoje veze za svaki od DIY projekata, a ja ću dodati još linkova kako novi sistemi budu dolazili na komercijalno tržište. Umjesto toga, ovo bi moglo biti dobro "prvo čitanje" za nekoga ko se pita o osnovama i još ne želi da roni u detalje određenog sistema.
S obzirom na to da je FDA primorana da ga izda 17. maja nakon incidenta sa korisnikom, mislite li da će to ometati inovacije? Ili možda dolijte ulje na vatru da se regulirani sistemi još prije dovedu na tržište?
Ne mislim da će to uopće ometati inovacije. Cilj broj jedan DIY zajednice je sigurnost. FDA brine o sigurnosti. Proizvođači brinu o sigurnosti. Dakle, svi imamo isti zajednički cilj. Ako ovo zapali vatru pod više ljudi kako bi se rješenja prije iznijela na tržište, to je fantastično! Što više izbora i rješenja imamo kao zajednica, to bolje.
Kao pionirski inovator pacijenata u ovom prostoru, šta mislite da će biti vaša misija?
Mislim da je to ista misija koju sam imao na "Danu 1" da otkrijem da mogu učiniti da tehnologija dijabetesa radi bolje za mene, i da bi i drugi ljudi mogli imati koristi od toga. Šta mogu učiniti da svoj život učinim lakšim i sigurnijim dok živim s dijabetesom tipa 1? Kako možemo učiniti alate i tehnologiju dostupnim što je brže i sigurnije moguće kako bismo pomogli i drugim osobama s dijabetesom?
Ali također sam shvatio da, iako je poklič #WeAreNotWaiting prvi došao iz zajednice dijabetesa, on počinje odjekivati u mnogim drugim zdravstvenim zajednicama koje rade na poboljšanju kvaliteta života i poboljšanju zdravstvene zaštite. Moj cilj je i da pomognem ovom širem kretanju ljudi i projekata, u kojoj god oblasti zdravlja da se nalaze, da također kažem #Ne čekamo.
Hvala, Dana. A mi kažemo: Amin na to!
