ডানা লুইস দ্বারা "কিভাবে একটি কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় ব্যবহার করবেন" এর উপর নতুন ইবুক

বর্তমানে উপলব্ধ "কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়" সিস্টেমগুলি সম্পর্কে এবং আপনি কীভাবে আপনার ডায়াবেটিস ব্যবস্থাপনা উন্নত করতে একটি ব্যবহার করতে পারেন সে সম্পর্কে আগ্রহী? আমরা মহান খবর আছে! ডানা লুইস, প্রথম বাড়িতে তৈরি "ক্লোজড লুপ" সিস্টেমের পিছনে উদ্ভাবক, OpenAPS, ওয়েবে বিনামূল্যে উপলব্ধ একটি নতুন ব্যবহারিক গাইড চালু করেছেন!

রোগীদের জন্য তার নতুন ইবুক, "" শিরোনাম একটি ব্যাখ্যা এবং অনুপ্রেরণামূলক শব্দ দিয়ে শুরু হয়:

"স্বয়ংক্রিয় ইনসুলিন ডেলিভারি হল একটি টাইপ 1 ডায়াবেটিস ম্যানেজমেন্ট প্রযুক্তি যা অনেক নামে যায়: হাইব্রিড বা সম্পূর্ণ বন্ধ লুপ, কৃত্রিম প্যানক্রিয়াস সিস্টেম (এপিএস), 'লুপব্যাক' এবং আরও অনেক কিছু। কিন্তু আপনি তাদের যাই বলুন না কেন, স্বয়ংক্রিয় ইনসুলিন ডেলিভারি সিস্টেম সব এক নয়। আপনি যে ধরনের ইনসুলিন পাম্প বডি এবং CGM ব্যবহার করতে চান, অ্যালগরিদম এবং কন্ট্রোলার, ইন্টারঅপারেবিলিটি এবং রিমোট মনিটরিং অপশন এবং আরও অনেক কিছু আপনার পছন্দ। অনেকটা প্রতিদিনের একাধিক ইনজেকশন থেকে ইনসুলিন পাম্পে স্যুইচ করার মতো, ম্যানুয়াল ডায়াবেটিস থেকে স্বয়ংক্রিয় ইনসুলিন ডেলিভারিতে স্যুইচ করার মতো একটি শেখার বক্ররেখা রয়েছে... এটি অবশ্যই এমন কিছু যা আপনি মোকাবেলা করতে পারেন।

*পুনঃমূল্যায়ন*

বইটিতে আটটি সহজ পঠনযোগ্য বিভাগ রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে সিস্টেমগুলি ব্যাখ্যা করা এবং কেউ কেন একটি ব্যবহার করতে চাইবে, আপনার জন্য সঠিক AP সিস্টেম বেছে নেওয়া, সমস্যা সমাধান, টিপস এবং কৌশল এবং এমনকি ডাক্তার এবং AP সিস্টেমগুলির একটি বিভাগ। . এবং সর্বশেষ গবেষণা সম্পর্কে আপনার যা জানা দরকার।

এছাড়াও অ্যারন কোয়ালস্কির একটি চমৎকার মুখবন্ধ রয়েছে, যিনি সম্প্রতি সংস্থার সিইও হিসেবে নামকরণের আগে JDRF-এর জাতীয় প্রকল্পের নেতৃত্ব দিয়েছিলেন। তিনি লেখক ডানা লুইসকে "একজন সত্যিকারের স্বপ্নদর্শী... যিনি ডায়াবেটিসে বিশাল পরিবর্তন এনেছেন এবং এই বিপ্লবের একটি মূল অংশে কেন্দ্রীয় ভূমিকা পালন করে হাজার হাজার মানুষের জীবনে উন্নতি করেছেন এবং চালিয়ে যাচ্ছেন: ডায়াবেটিস। নিজের কাজ করার একীকরণ" (DIY) ইনসুলিন ডেলিভারির অটোমেশন।

তিনি আরও লিখেছেন: "আপনি হয়তো ভাবছেন কেন JDRF কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় প্রকল্পের প্রাক্তন প্রধান DIY সিস্টেমগুলিকে দলীল করবেন... এর কারণ DIY এবং বাণিজ্যিক সিস্টেমগুলি পারস্পরিক একচেটিয়া নয়! জেডিআরএফ AP বা স্বয়ংক্রিয় ইনসুলিন ডেলিভারি সিস্টেম (এআইডি সিস্টেম) এর বিকাশ এবং প্রাপ্যতাকে ত্বরান্বিত করার জন্য উল্লেখযোগ্য সংস্থান স্থাপন করেছে...আমাদের এই সমাধানগুলি বহু বছর আগে প্রয়োজন ছিল, এখন থেকে কয়েক বছর নয়। DIY সম্প্রদায় ষাঁড়টিকে শিং দিয়ে নিয়েছিল, সেল ফোন, ঘড়ি এবং অন্যান্য অ-চিকিৎসা প্রযুক্তির সাথে তাদের চিকিৎসা ডিভাইসগুলিকে একীভূত করেছিল এবং সমস্যাগুলির উপর দ্রুত পুনরাবৃত্তি করতে শুরু করেছিল এবং সমাধানগুলি বিকাশ ও বিকাশ করতে শুরু করেছিল যা তাদের সমাধান করেছে৷ যোগ করেছে মূল্য: সম্প্রদায়৷ এই সমাধানগুলি সমীকরণের উভয় পক্ষকেই সম্বোধন করে: তারা রক্তে শর্করার নিয়ন্ত্রণ উন্নত করে এবং ডায়াবেটিস ব্যবস্থাপনার বোঝা কমায়! »

ভাল বলেছ!

আমরা ডানার সাথে তার প্রগতিশীল কাজ এবং এই নতুন, এক ধরনের এপি পাঠ্যপুস্তকের বিবরণ সম্পর্কে কথা বলেছি:

DM) আরে ডানা, 2015 সালে আপনার অংশীদার স্কট লিব্র্যান্ডের সাথে OpenAPS সিস্টেম তৈরি করার পর থেকে, আপনি একটি . এটা আপনার জন্য যেতে কিভাবে?

DL) লোকেরা আমাকে আলিঙ্গন করতে এবং আমার সাথে সেলফি তোলার জন্য উত্তেজিতভাবে দৌড়ে আসা সত্যিই একটি অভিজ্ঞতা! কিন্তু তা ছাড়া, আমি মনে করি যে আমি DIY ডায়াবেটিস প্রকল্পগুলি করা শুরু করার পর থেকে খুব বেশি পরিবর্তন হয়নি। আমাদের সম্প্রদায়ের অনেক লোকের দ্বারা আমাকে দীর্ঘদিন ধরে সাহায্য করা হয়েছে, এবং আমি এখনও একই স্তরের বাধ্যবাধকতা অনুভব করি নিজেকে "এটি এগিয়ে দিতে" এবং যতটা সম্ভব মানুষকে তাদের পছন্দের APS প্রযুক্তিতে অ্যাক্সেস পেতে সহায়তা করতে (DIY বা অন্যান্য) ) এটি শুরু থেকে একটি আন্দোলন হিসাবে এটির পিছনে মূল লক্ষ্য ছিল এবং আমি আজও এটি অনুভব করি।

আমি রাতে ঘুমিয়ে পড়তে এবং ডায়াবেটিস নিয়ে চিন্তা না করে প্রতিদিন আমার জীবনযাপন করতে মানসিক প্রশান্তি পেতে ভালোবাসি এবং আমাদের প্রচেষ্টা কীভাবে অন্যদের একই স্বাধীনতা দিয়েছে সে সম্পর্কে গল্প শুনতে ভালোবাসি। আমরা সকলেই ডায়াবেটিস নিয়ে বেঁচে থাকার সময় অন্যদের সম্ভাব্য সর্বোত্তম মানের জীবন অর্জনে সহায়তা করার জন্য আমি যা করতে পারি তা চালিয়ে যেতে চাই।

এবং কিভাবে এটি আপনার কর্মজীবনের পথ পরিবর্তন করেছে?

আমি নিজেও গত 5 বছরে OpenAPS এবং অন্যান্য সম্পর্কিত প্রকল্প থেকে অনেক কিছু শিখেছি। অনেকে মনে করেন যে আমি প্রশিক্ষণের মাধ্যমে একজন প্রকৌশলী/ডেভেলপার, আসলে আমি যোগাযোগের পটভূমি থেকে এসেছি! আমি কিছুটা প্রোগ্রামিং, ডেটা সায়েন্স ইত্যাদি শিখেছি এবং এটি সেই জিনিসগুলির সংমিশ্রণ যা আমাকে এখন একটি গবেষণা ভূমিকায় যেতে এবং গবেষণা প্রকল্পগুলিকে সহজতর করতে এবং পরিচালনা করতে আরও বেশি সময় ব্যয় করতে দিয়েছে। আমি আমার বর্তমান কর্মজীবনকে এখন একজন "স্বাধীন গবেষক" হিসাবে দেখি।

আপনি বর্তমানে কাজ করছেন এমন কিছু ওপেন সোর্স/রোগীর উদ্ভাবন প্রকল্পগুলি কী কী?

আমি এখনও আমার "মুক্ত" সময়ে OpenAPS এবং #WeAreNotWaiting-এর সমস্ত বিষয়ে কাজ করছি, অবশ্যই! কিন্তু আমি বর্তমানে আমার প্রকল্পের শেষের কাছাকাছি (সেপ্টেম্বর মাসে) "" যা সমস্ত ধরণের রোগীদের জন্য উদ্ভাবন এবং গবেষণার স্কেল করার বাধাগুলির দিকে নজর দিয়েছে। এটি আবিষ্কার করা খুব আকর্ষণীয় ছিল যে রোগীর উদ্ভাবকদের জন্য আরও সংস্থান ছাড়াও, "অংশীদারদের" (যেমন একাডেমিক গবেষকদের) একটি বড় প্রয়োজন যারা রোগীদের সাথে কাজ করতে এবং সহযোগিতা করতে সত্যিকারভাবে আগ্রহী, কিন্তু তারা সেরাটি জানেন না। এগিয়ে যাওয়ার উপায়। শুরুতেই.

বিশেষ করে ডায়াবেটিস বিশ্বে এই ধরনের সহযোগিতার জন্য আমি যেভাবে উৎসাহিত করার চেষ্টা করছি তার মধ্যে একটি হল। গবেষকদের সাথে সম্প্রদায়ের দান করা ডেটা শেয়ার করার মাধ্যমে, আমরা (ডায়াবেটিস সম্প্রদায়) যে বিষয়গুলি নিয়ে যত্নশীল এবং T1D স্পেসে কাজ করার জন্য আরও গবেষকদের আগ্রহী সেই বিষয়গুলির গভীর অন্বেষণ সক্ষম করতে পারি।

উদাহরণ স্বরূপ, গত বছর আমি একটি কোয়ান্টিফাইড সেলফ মিটিংয়ে Azure গ্রান্ট নামে একজন গবেষকের সাথে কথা বলা শুরু করেছিলাম, যিনি ডায়াবেটিসবিহীন কয়েকজনের ফ্রিস্টাইল লিবার ডেটা অধ্যয়ন করেছিলেন। T1D এর সাথে আমাদের ডেটার সাথে এর ডেটা তুলনা করার কিছু আকর্ষণীয় প্রাথমিক ফলাফলের পরে, আমরা Tidepool Big Data Donation Project এর সাথে প্রকল্পগুলিতে কাজ করার আমন্ত্রণে সাড়া দিয়েছি। Azure, তার একজন পরামর্শদাতা, Lance Kriegsfeld (UC Berkeley-এ মনোবিজ্ঞান, নিউরোসায়েন্স এবং এন্ডোক্রিনোলজির অধ্যাপক) সহ, আমার সাথে অংশীদার হতে এবং সেখানে তার ডক্টরেট কাজের অংশ হিসাবে প্রকল্পটি চালিয়ে যেতে সম্মত হন। আমরা এখন JDRF থেকে এক বছরের অনুদান পেয়েছি এবং T1D-তে জৈবিক ছন্দগুলিকে চিহ্নিত করার জন্য প্রথম অনুদৈর্ঘ্য অধ্যয়ন করব, যা উন্নতিগুলি জানাতে এবং ক্লোজড-লুপ সিস্টেমগুলিকে ব্যক্তিগতকৃত করতেও ব্যবহার করা যেতে পারে। আমার অন্যান্য সমস্ত প্রকল্পের মতো, আমরা ওপেন সোর্স সম্প্রদায়ে তৈরি সমস্ত জ্ঞান এবং সরঞ্জামগুলিকে অন্যদের সাথে কাজ করতে এবং তৈরি করার জন্য ভাগ করার পরিকল্পনা করি৷

আমিও এর অংশ হতে পেরে গর্বিত। OPEN DIYAPS-এর প্রভাবকে ঘিরে একটি প্রমাণ ভিত্তি তৈরি করতে রোগী উদ্ভাবক, চিকিত্সক, সমাজ বিজ্ঞানী, তথ্যবিদ এবং রোগীর অ্যাডভোকেসি সংস্থাগুলির একটি আন্তর্জাতিক, ক্রস-সেক্টর কনসোর্টিয়ামকে একত্রিত করে। DIYAPS-এর মূল্যায়ন এবং DIYAPS সম্প্রদায়ের প্রভাব ও জ্ঞান মূল্যায়ন করার জন্য আরও গবেষকদের টেবিলে নিয়ে আসার জন্য তহবিল পাওয়াটা চমৎকার - সব কিছুর লক্ষ্য সম্প্রদায়ের সাথে খোলাখুলিভাবে ভাগ করে নেওয়ার পাশাপাশি ভবিষ্যত উন্নয়ন এবং উদ্ভাবনকে সকল সেক্টরে সহজতর করা। আমি প্রযুক্তিগত উন্নয়ন/বিশ্লেষণ কাজের প্যাকেজটির সহ-নেতৃত্ব করছি (Adrian Tappe, একজন ডেভেলপার এবং AndroidAPS এর রক্ষণাবেক্ষণকারী) এবং আমি আমাদের কিছু ডেটা বিশ্লেষণ করার জন্য অন্যান্য ডেটা বিজ্ঞানীদের সাথে কাজ করতে পেরে উত্তেজিত বৃদ্ধি এবং T1D, মাসিক চক্র, ইত্যাদি সম্পর্কে অগ্রাধিকার গবেষণা প্রশ্ন।

অনেক শিল্প খেলোয়াড় বাণিজ্যিক এআইডি (স্বয়ংক্রিয় ইনসুলিন ডেলিভারি) সিস্টেম চালু করতে প্রস্তুত, আপনি কি মনে করেন DIY বিকল্পগুলি অদৃশ্য হতে শুরু করবে?

আমি মনে করি বাণিজ্যিক এবং DIY উভয় ক্ষেত্রেই আমরা টেবিলে যতগুলি পেতে পারি আমাদের এখনও ততগুলি বিকল্পের প্রয়োজন হবে! এমন কিছু দেশ থাকতে পারে যেখানে একাধিক বাণিজ্যিক বিকল্প উপলব্ধ রয়েছে (এটি কি দুর্দান্ত হবে না!), কিন্তু এখনও অনেক জায়গা রয়েছে যেখানে পাম্প এবং সিজিএম-এর জন্য অর্থায়ন/অ্যাক্সেস/কভারেজ সীমিত, এবং একইভাবে এপিএস-এর জন্য অর্থায়ন/অ্যাক্সেস/কভারেজ হতে পারে এছাড়াও সীমিত করা. এই অঞ্চলগুলিতে, এবং সম্প্রদায়ের সেই অংশগুলির জন্য যারা যত তাড়াতাড়ি সম্ভব সর্বাধিক উন্নত বৈশিষ্ট্য এবং সর্বাধিক কাস্টমাইজেশন চায়, তারা যেখানেই থাকুক না কেন, আমি আশা করি DIY সিস্টেমগুলি ব্যবহার করা অব্যাহত থাকবে৷

এই নতুন ব্যবহারকারীর গাইড কি ভালোবাসার শ্রম নাকি একটি অর্থায়িত প্রকল্পের অংশ?

এটি 100% ভালবাসার শ্রম! আমি গত 5 বছর থেকে "পুরানো" DIY সম্প্রদায়ের ব্লগ পোস্টগুলিতে সমাহিত কিছু জ্ঞান কীভাবে ক্যাপচার করেছি এবং এপিএস-এ নতুন লোকেদের কাছে অ্যাক্সেসযোগ্য করে তুলেছি তা নিয়ে ভাবছিলাম৷ কিছু "পুরানো" তথ্য আজও 100% প্রাসঙ্গিক, কিন্তু কেউ ভাগ্যবান না হলে এবং সঠিক অনুসন্ধান পদের সাথে এটিতে হোঁচট না খেলে এটি খুঁজে পাওয়া অসম্ভব।

সেখান থেকেই বইটির ধারণাটি এসেছে: বাস্তব জগতে APS-এর সফল ব্যবহার সম্পর্কে বিদ্যমান জ্ঞানকে ক্যাপচার করা – DIY হোক বা বাণিজ্যিক – এবং যে কাউকে APS-এ নতুন তাকে নতুন প্রযুক্তির সাথে পরিচিত হতে সাহায্য করুন, কীভাবে একটি সিস্টেমের জন্য একটি পছন্দ করতে, উপাদানগুলি বুঝতে এবং একটি বন্ধ লুপ সিস্টেমের সাথে বাস্তব জীবন কীভাবে যাপন করা যায় তা বুঝতে।

আর বইটি কি বিনামূল্যে ডাউনলোড করা যায়...?

হ্যাঁ, বইটি 4টি ফর্ম্যাটে পাওয়া যায়: 1) একটি বিনামূল্যের ওয়েবসাইট (); 2) একটি বিনামূল্যে; 3); এবং 4)।

যেমন, আমি লাইব্রেরিতে কপি দান করার পরিকল্পনা করি এবং বই বিক্রি থেকে অবশিষ্ট অর্থ দান করার জন্য ব্যবহার করি।

বই নিয়ে আপনার লক্ষ্য কী? আপনি একটি সাফল্য বিবেচনা করবে কি?

সফল হবেন কেউ বইটি পড়ছেন এবং দূরে চলে যাচ্ছেন এমন অনুভূতি যে তারা এখন বুঝতে পারে এপিএস/ক্লোজড লুপ কী এবং এটি তাদের জন্য কীভাবে কাজ করতে পারে (বা নাও হতে পারে)। আমি এটি APS-এ নতুন লোকেদের লক্ষ্য করে লিখেছিলাম, কিন্তু একজন স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারের কাছ থেকে শুনে আনন্দিতভাবে অবাক হয়েছিলাম (যার নিজের টাইপ 1 আছে এবং তিনি একটি DIY ক্লোজড-লুপ সিস্টেমও ব্যবহার করেন) যিনি বইটি শুরু থেকেই পর্যালোচনা করেছেন যে পড়ার পরে তিনি বেশ কিছু নতুন জিনিস শিখেছেন এটা খুব!

এই বইটি একটি নির্দিষ্ট সিস্টেম সম্পর্কে কারও কাছে থাকা প্রতিটি বিশদ প্রশ্নের উত্তর দেবে না - বা এটি কোনও নির্দিষ্ট সিস্টেমের জন্য নির্দিষ্ট গাইড হওয়ার উদ্দেশ্যে নয়। প্রতিটি DIY প্রকল্পের লিঙ্ক রয়েছে এবং বাণিজ্যিক বাজারে নতুন সিস্টেম আসার সাথে সাথে আমি আরও লিঙ্ক যোগ করব। পরিবর্তে, এটি এমন একজনের জন্য একটি ভাল "প্রথম পড়া" হতে পারে যিনি মৌলিক বিষয়গুলি নিয়ে ভাবছেন এবং এখনও একটি নির্দিষ্ট সিস্টেমের বিশদ বিবরণে ডুব দিতে চান না৷

ব্যবহারকারীর ঘটনার পর 17 মে এফডিএ একটি ইস্যু করতে বাধ্য করায়, আপনি কি মনে করেন এটি উদ্ভাবনকে বাধা দেবে? অথবা সম্ভবত নিয়ন্ত্রিত সিস্টেমগুলিকে আরও তাড়াতাড়ি বাজারে আনতে আগুনে জ্বালানী যোগ করুন?

আমি মনে করি না এটি উদ্ভাবনকে মোটেই বাধা দেবে। DIY সম্প্রদায়ের এক নম্বর লক্ষ্য হল নিরাপত্তা। এফডিএ নিরাপত্তার বিষয়ে চিন্তা করে। নির্মাতারা নিরাপত্তার বিষয়ে যত্নশীল। তাই আমাদের সবার একই অভিন্ন লক্ষ্য রয়েছে। যদি এটি আরও বেশি লোকের অধীনে আগুন জ্বালায় যাতে দ্রুত বাজারে সমাধান আনা যায়, এটি দুর্দান্ত! একটি সম্প্রদায় হিসাবে আমাদের যত বেশি পছন্দ এবং সমাধান আছে, তত ভাল।

এই স্থানের একজন অগ্রগামী রোগী উদ্ভাবক হিসাবে, আপনি কি মনে করেন আপনার মিশন হবে?

আমি মনে করি এটি একই মিশন যা আমি "দিবস 1" এ আবিষ্কার করেছিলাম যে আমি ডায়াবেটিস প্রযুক্তিকে আমার জন্য আরও ভালভাবে কাজ করতে পারি এবং অন্য লোকেরাও এটি থেকে উপকৃত হতে পারে। টাইপ 1 ডায়াবেটিসে থাকাকালীন আমার জীবনকে সহজ এবং নিরাপদ করতে আমি কী করতে পারি? ডায়াবেটিসে আক্রান্ত অন্যান্য ব্যক্তিদেরও সাহায্য করার জন্য আমরা কীভাবে দ্রুত এবং নিরাপদে সরঞ্জাম এবং প্রযুক্তি উপলব্ধ করতে পারি?

কিন্তু আমি এটাও বুঝতে পেরেছি যে যখন #WeAreNotWaiting-এর র‍্যালিঙ চিৎকারটি ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের কাছ থেকে প্রথম এসেছিল, এটি তাদের জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে এবং স্বাস্থ্যসেবা উন্নত করার জন্য কাজ করা অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা সম্প্রদায়ের সাথে অনুরণিত হতে শুরু করেছে। আমার লক্ষ্য হল মানুষের এই বৃহত্তর আন্দোলনকে সমর্থন করা এবং প্রকল্পগুলিকে সমর্থন করা, তারা যে স্বাস্থ্যের ক্ষেত্রেই থাকুক না কেন, #WeAreNotWaiting বলতেও।

ধন্যবাদ, ডানা। এবং আমরা বলি: আমিন!