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15 ans après sa mort, Christopher Reeve change encore des vies

À la fois Superman et une personne atteinte de paralysie, Christopher Reeve a été une source d’inspiration et une lueur d’espoir pour les peuples du monde entier. Getty Images

Le 10 octobre 2004, le monde a perdu un super héros dans la vie réelle lorsque Christopher Reeve, avocat et acteur, est décédé à l’âge de 52 ans.

Au cours de la dernière décennie de sa vie, Reeve, mieux connu pour son rôle emblématique en tant que Superman, était devenu tout autant un symbole d’espoir que l’homme d’acier lui-même.

Après une blessure à la colonne vertébrale qui le laissait paralysé du cou aux pieds, il exploitait la puissance de sa renommée pour l’aider à fonder le Christopher and Dana Reeve Foundation, une organisation dédiée à la sensibilisation et à la poursuite du traitement contre la paralysie.

Aujourd’hui, 15 ans après sa mort, Reeve est toujours un phare pour des millions de personnes dans le monde touchées par une lésion de la moelle épinière, tandis que la fondation qu’il a créée continue de se battre pour un avenir où les blessures à la moelle épinière se perpétuent.

Mort, Christopher Reeve

Christopher Reeve
Christopher Reeve
Réflexions d’un fils

L’influence durable de Reeve a imprégné la salle lors du gala annuel «Une soirée magique» organisé par la fondation à Cipriani South Street à New York plus tôt ce mois-ci. Cérémonie de remise de prix en l’honneur des défenseurs des traumatismes médullaires, cet événement était à la fois une célébration des progrès accomplis dans la compréhension des traumatismes médullaires et un rappel qu’il restait encore beaucoup à faire.

C’était aussi une commémoration douce-amère de ceux qui n’étaient plus là, étant donné que les deux personnes qui font désormais partie du nom de la fondation ont disparu: Christopher Reeve et sa femme, Dana, décédés d’un cancer du poumon en 2006.

L’animateur de la soirée était au cœur de ce mélange d’émotions – Will Reeve, fils des fondateurs de la fondation – a déclaré qu’il se sent habituellement chaque année à l’occasion du gala.

Alors que c’était la première année qu’il organisait la cérémonie, l’événement lui tenait à cœur. Non seulement la fondation fait partie de sa vie, mais il siège également au conseil d’administration, aux côtés de ses frères et sœurs aînés, Matthew Reeve et Alexandra Reeve Givens.

«C’est un événement que ma famille et moi-même attendons avec intérêt chaque année. Il marque le passage des temps de nombreuses manières, mais il marque également des progrès. Cela marque un progrès parce que nous faisons tellement chaque année, nous faisons avancer la cause tellement, chaque jour, chaque année, chaque semaine », a déclaré Will Reeve, également journaliste à ABC News, à Healthline avant le début de l’événement. . «Nous sommes ici pour célébrer la communauté pour laquelle nous sommes un vrai bacon et qui en fait partie. C’est extrêmement important pour moi et ma famille.»

Quand on lui a demandé ce que son célèbre père penserait de la soirée en hommage à divers défenseurs et dirigeants de la communauté des traumatismes médullaires, Will Reeve a déclaré qu’il savait que son père serait «très heureux» et «ravi de voir de vieux amis et d’en créer de nouveaux et voyez les progrès accomplis. ”

Il a ajouté que son père était le genre de personne qui «ne se reposerait jamais jusqu’à ce que le travail soit terminé», un trait qu’il dit partager avec ses frères et soeurs.

Will Reeve n’avait que 3 ans lorsque la vie de son père a changé pour toujours – Christopher Reeve est devenu paralysé après avoir été blessé à la colonne vertébrale cervicale à la suite d’un accident d’équitation.

Il avait 11 ans lorsque son père est décédé après un arrêt cardiaque à la suite d’un traitement antibiotique contre une infection. Deux ans plus tard, sa mère est décédée alors qu’il n’avait que 13 ans.

Ces tragédies font partie d’une vie dans laquelle la défense des droits des lésions médullaires a été la clé de l’identité de la famille Reeve. Will Reeve considère les événements comme le gala comme un «aspect de ma vie» habituel, mais aussi comme un rappel des marques que ses parents ont faites.

«Chaque fois que quelqu’un voulait arrêter mes parents dans la rue, chaque fois que mes parents étaient honorés d’un prix ou autre, je me rappelais à tout moment que l’impact de mes parents était important pour moi», a-t-il déclaré.

À la recherche de nouvelles innovations

Le Centre national de statistique sur les lésions médullaires (NSCISC) indique qu’environ 291 000 personnes vivent aux États-Unis avec une lésion médullaire.

Zoom sur le monde, l’Organisation mondiale de la santé dit entre 250 000 et 500 000 personnes subissent chaque année une lésion de la moelle épinière.

Les accidents de la route sont la cause principale, suivis par les chutes, les actes de violence, les activités sportives et récréatives, ainsi que les procédures médicales et chirurgicales, selon le NSCISC.

Étant donné la fréquence de ces blessures, l’appel à la fois à des thérapies plus avancées et à des recherches continues qui pourraient mener à la «guérison» fabuleuse (le retour de la mobilité d’une personne) est clair et net.

Ethan Perlstein, PhD, qui a été nommé le premier responsable scientifique de la fondation cet automne, a déclaré que la communauté des traumatismes médullaires souffrait de nombreuses frustrations au fil des années.

Il a déclaré que les suggestions précédentes de percées n’avaient pas toujours abouti, et il était toujours difficile de réunir des fonds pour la recherche et de diffuser des informations claires et précises au public.

«Les gens utilisent le mot« cure », ils le jettent beaucoup. La communauté doit être capable de croire à nouveau. Nous devons communiquer ces grandes victoires, non seulement sur la “tour d’ivoire” et sur la collecte de fonds, mais sur tout cela, engager le dialogue avec la communauté – amener la communauté à croire, mais aussi la faire participer. dans [clinical] essais cliniques », a déclaré à Healthline Perlstein lors du gala.

Perlstein ne vient pas directement à la fondation avec des informations sur la recherche sur la moelle épinière.

Cependant, il a travaillé dans le domaine de la recherche biomédicale et a fondé sa propre start-up en 2014, Perlara PBC, qui travaillait directement avec les familles et les personnes directement affectées par des maladies génétiques rares pour essayer de développer de nouveaux traitements médicamenteux.

Après la fermeture de cette entreprise, Perlstein a déclaré qu’il cherchait un nouveau rôle lui permettant d’aider à faire passer un “groupe de défense des droits des patients au prochain niveau”.

Entrez la Fondation Reeve. Il a déclaré que la fondation faisait un excellent travail en fournissant des soins aux personnes qui le recherchent – la fondation affirme que plus de 100 000 familles ont reçu une assistance directe par le biais de son centre de ressources en paralysie depuis sa création – mais que la recherche d’un “remède” était un domaine qui nécessitait encore plus de ressources et de soutien.

Selon Perlstein, de nouvelles recherches sur les lésions de la colonne vertébrale pourraient également avoir un effet domino dans d’autres domaines.

Comme la moelle épinière est essentiellement une extension du cerveau, il a déclaré qu’une discussion sur la réparation de ce type de blessure pourrait être bénéfique pour la recherche sur des maladies comme la SLA ou la sclérose en plaques, “ou d’autres maladies neurodégénératives”.

“C’est vraiment dire:“ OK, nous avons la partie “soins”, maintenant [we] avoir la «cure» qui va avec, et j’espère qu’un jour nous n’aurons plus besoin de ces soins. Il s’agira de traitements curatifs », a-t-il ajouté. «L’objectif serait de dire:« Avant, nous avions besoin de ces ressources en matière de soins, mais nous avons maintenant ces paquets de traitements qui présentent un traitement curatif ».

Le Dr Sanjay S. Dhall, professeur agrégé de chirurgie neurologique à l’Université de Californie à San Francisco et directeur des traumatismes de la colonne vertébrale à l’hôpital général Zuckerberg San Francisco, a déclaré à Healthline que beaucoup de choses avaient changé depuis l’accident de Reeve il y a 25 ans.

Dram, qui n’est pas affilié à la fondation, n’a pas l’air aussi net.

À l’heure actuelle, Dhall est le co-chercheur principal de TRACK-SCI, une étude clinique multi-site qui examine de près les pratiques actuelles de traitement et de traitement des lésions médullaires.

«Aujourd’hui, avec une combinaison de traitements agressifs, nous pouvons traiter un grand nombre de blessures précédemment considérées comme« permanentes et irréversibles »et obtenir des recouvrements assez impressionnants», a déclaré Dhall. “Je n’essaie pas de prétendre que nous pouvons inverser la paralysie, nous avons appris que si nous traitons chacun de ces patients – même en cas de blessure grave – de manière agressive et rapide, nous obtiendrons de meilleurs résultats que par le passé.”

Dhall a déclaré que la fenêtre de temps juste après la blessure d’une personne correspond au moment où «même la plus petite des interventions» peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie de cette personne.

«Une grande partie de nos efforts inclut le traitement chirurgical. Que faire avec le patient après la chirurgie? Quelles autres approches sont disponibles pour optimiser la récupération de la moelle épinière et s’assurer que la moelle épinière reçoit suffisamment de sang et d’oxygène pour pouvoir récupérer? », At-il déclaré.

Dhall a déclaré que l’idée selon laquelle plus tôt la moelle épinière peut être décompressée, meilleure est la reprise, quelque peu «controversée».

Il a déclaré que lui et son équipe avaient pu rassembler de plus en plus de «Données de haute qualité» qui révèlent que le fait d’avoir une personne dans la salle d’opération dans les 12 heures qui suivent sa blessure montre une «amélioration nettement supérieure»

Il a déclaré que ses recherches avaient montré que 89% des patients bénéficiant de cette intervention précoce présentaient des améliorations.

Au-delà de ce travail, il a déclaré que des recherches impressionnantes étaient en cours sur le terrain, sur la manière dont la stimulation électrique de la moelle épinière peut amener les personnes précédemment paralysées à se déplacer et atteindre le point où elles peuvent supporter leur propre poids.

Christopher Reeve

Christopher Reeve
Christopher Reeve
(Ci-dessus) Will Reeve s’adresse au public lors d’un événement organisé par la Fondation Christopher et Dana Reeve. Getty Images
«Quand tu as de l’espoir, tout est possible

Dhall a déclaré que, ironiquement, avant sa conversation avec Healthline, il avait récemment regardé «Superman II» avec ses enfants. Il a dit que ses enfants étaient encore trop jeunes pour savoir ce qui était arrivé à Reeve, mais Dhall a été frappé par sa “inspiration”.

Son portrait indélébile du super héros américain et son activisme ultérieur sont des aspects remarquables de Reeve: un personnage qui, grâce à l’art et à l’action, pouvait inspirer de manière unique.

«Je pense qu’il y a beaucoup plus d’espoir maintenant. J’espère que d’autres institutions adopteront certains de ces protocoles dans les unités de chirurgie et de soins intensifs dont nous avons pris connaissance », a ajouté Dhall. “C’est une période passionnante, et nous tous dans ce domaine devons remercier Christopher Reeve et sa famille pour prendre l’initiative.”

Pour sa part, Will Reeve a déclaré qu’il était constamment inspiré par la communauté des personnes vivant avec la paralysie qu’il rencontrait régulièrement.

«Travailler avec eux et pour eux est un honneur, un privilège et une responsabilité», a-t-il déclaré. «Rencontrer des gens qui consacrent toute leur vie à trouver des remèdes contre la paralysie nous oblige certainement à travailler plus dur, à travailler plus vite et à être aussi grand et aussi audacieux que possible. Il est donc difficile de les voir ici et tout au long de l’année. extrêmement motivant. ”

Quand on lui demande quel mot lui vient à l’esprit quand il pense non seulement à la fondation elle-même, mais aussi à ses parents et à leur travail de plaidoyer, il n’hésite pas: “Espérons”.

«C’est sûr que c’est ça», dit Will Reeve. “L’espoir est ce qui fait vivre tout le monde et quand on a de l’espoir, tout est possible.”

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